Como informa la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, “la fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuente y se estima una incidencia en nuestro país en torno a 1 de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Y si bien en los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con fibrosis quística”.
#OrkambiYA
Entre otros objetivos, la presente edición de la efeméride busca, como explica la FEFQ, “posicionar la problemática de las personas con la enfermedad que son susceptibles de tomar el nuevo medicamento ‘Orkambi’ –una combinación de ivacaftor/lumacaftor, que todavía no se ha aprobado en España– ante la Administración y los medios de comunicación como uno de los principales problemas de salud pública”.
Así, desde la Federación se reclama la “aprobación urgente del combinado ivacaftor/lumacaftor en España para las personas con fibrosis quística con dos copias
de la mutación F508D –que son aproximadamente el 28% de las personas afectadas en nuestro país–. Este medicamento ya fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en noviembre de 2015 y por la Agencia de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) en julio de 2015”.
La función de estos nuevos tratamientos es abrir el canal del cloro, esto es, la puerta que hay en la pared celular y corregir así el defecto de base de la enfermedad y no únicamente sus síntomas, permitiendo que la regulación del cloro funcione correctamente.
Por ello, “hacemos un llamamiento a la solidaridad –continúa la FEFQ– y pedimos ayuda para ‘abrir una puerta por la FQ’ y que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad apueste por frenar el deterioro que produce la enfermedad autorizando y financiando estos medicamentos”.
De ahí que para el Día Nacional de la Fibrosis Quística 2017 se complete el lema ‘Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible’ de la pasada edición con la frase ‘Abre una puerta por la FQ’.
Como concluye la Federación, “el objetivo es sensibilizar e informar a la sociedad sobre la situación actual en la que se encuentran las personas con Fibrosis Quística, que miran con esperanza al futuro por los nuevos medicamentos que están apareciendo y que frenan el deterioro que les produce la enfermedad. Pero este futuro solo es posible si el Estado autoriza y financia los nuevos fármacos, como el combinado ivacaftor/lumacaftor, y comienza a administrarse cuanto antes entre los pacientes para los que está indicado”.
Movimiento asociativo
Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre la fibrosis quística.
La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística (AAFQ), miembro de Somos Pacientes, habilita este miércoles mesas informativas en Sevilla, Granada, Chiclana de la Frontera (Cádiz), Algeciras (Cádiz), Linares (Jaén), Dos Hermanas (Sevilla) y Jerez de la Frontera (Cádiz).
La Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística, miembro de Somos Pacientes, habilita este miércoles una mesa informativa en la Plaza de España de Zaragoza.
La Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística, miembro de Somos Pacientes, organizó el pasado domingo la I Carrera Popular La Serena en Gijón y habilita este miércoles mesas informativas en Oviedo, Gijón, Llanes y Soto de Ribera.
La Asociación Madrileña de Fibrosis Quística (AMFQ), miembro de Somos Pacientes, habilita este miércoles una mesa informativa en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid, en el que asimismo organiza una charla sobre su proyecto ‘Saca la lengua ‘. Y ya el domingo 7 de mayo, celebrará en Quijorna (Madrid) un ‘Torneo de Fútbol Infantil por la FQ’.
– A día de hoy, 9 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
