Hoy miércoles, 12 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia, del Síndrome de la Fatiga Crónica, del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y de la Electrohipersensibilidad, una efeméride impulsada desde el año 1993 por asociaciones de pacientes de todo el planeta con el objetivo de informar a la población sobre estos síndromes de sensibilidad central y sobre la realidad y necesidades de los pacientes y sus familiares.
Reconocida como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud (OMS) ya en el año 1992, la fibromialgia es un síndrome clínico de origen desconocido caracterizado por la presentación de dolor crónico generalizado del aparato locomotor, lo que conlleva una disminución significativa de la calidad de vida de los afectados.
Es más; la fibromialgia, que afecta principalmente a la población joven –el inicio de la sintomatología suele presentarse entre los 20 y los 40 años de edad– también puede cursar con otros síntomas, caso de la fatiga intensa, alteraciones del sueño, la ansiedad y la depresión, la rigidez matutina o las cefaleas. Concretamente, y por lo que respecta al caso específico de nuestro país, la fibromialgia afecta a un 2-3% de la población, muy especialmente las mujeres, en las que la prevalencia podría elevarse a un 3-6%.
En cuanto al síndrome de fatiga crónica (SFC) o ‘encefalomielitis miálgica’, no es un trastorno psicológico, sino una enfermedad biológica caracterizada por la presentación de patrones inmunológicos específicos, tal y como ya demostró un estudio publicado en la revista ‘Science Advances’.
La fecha escogida para la celebración de la efeméride –el 12 de mayo– conmemora el nacimiento en el año 1820 de Florence Nightingale, considerada una de las pioneras de la enfermería moderna.
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Movimiento asociativo
Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre la fibromialgia, el SFC, la SQM y la EHS.
La Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ) celebra durante este mes de mayo de numerosas actividades entre las que destaca la carrera virtual que, con el lema #12MayoMeMuevoconCONFESQ, busca recaudar fondos para sus proyectos de investigación. Para más información sobre las actividades programadas por la CONFESQ clica aquí.
Entre otras actividades, la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia (AVAFI), miembro de Somos Pacientes, habilita entre las 10:00 y las 13:00 horas de este miércoles mesas informativas en distintos puntos de Valencia, ciudad en cuya fachada del Ayuntamiento, además de iluminarse de color morado, se colgará una pancarta para visibilizar la efeméride.
La Asociación de Fibromialgia de Extremadura (AFIBROEX), miembro de Somos Pacientes, ha presentado su Manifiesto sobre Fibromialgia 2021 y promueve la iluminación, este miércoles, del Ayuntamiento de Cáceres en color morado para conmemorar este Día Mundial.
La Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica Eman Eskua, miembro de Somos Pacientes, organiza a las 12:00 horas de este miércoles una concentración en la Plaza del Arriaga de Bilbao (Vizcaya), en la que dará lectura a su Manifiesto por el Día Mundial, y promueve el encendido a las 22:00 horas del Estadio de San Mamés.
La Asociación de Fibromialgia y fatiga Crónica de Zaragoza (ASAFA), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 10:30 horas de este miércoles una jornada virtual para la divulgación sobre la fibromialgia y el SFC. Para más información clica aquí.
La Federación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Castilla y León (FFISCYL), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 17:00 horas de este miércoles y en formato virtual la jornada de presentación del estudio ‘Ejercicio físico mediante realidad virtual sobre variables físicas, cerebrales y cardiacas en mujeres con Fibromialgia’. Para más información clica aquí.
La Asociación de afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple de la Comunidad de Madrid (SFC-SQM Madrid) organiza entre las 18:00 y las 20:00 horas de este miércoles un acto en el Centro Cultural Casa de Vacas de Madrid para conmemorar la efeméride y su décimo aniversario. Para más información clica aquí.
La Asociación de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid (AFIBROM) ha programado diversas actividades para la celebración del #FIBROMAYO y de este Día Mundial. Para más información clica aquí.
– A día de hoy, 69 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibromialgia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
