El Panel de Expertos de Personas con Alzhéimer (PEPA) de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras Demencias (CEAFA), conformado por personas diagnosticadas menores de 65 años, reclaman la revisión y adaptación de los recursos de la Ley de Dependencia a las necesidades de este colectivo de afectados.

Como explica Ildefonso Fernández, miembro del Panel, “los recursos que ofrece la Ley no se adecúan al nuevo perfil de personas diagnosticadas precozmente y que aún están en edad laboral. Es importante dejar de considerar la atención a la dependencia como la parte de la Ley adecuada para las personas con demencia, pues los nuevos perfiles diagnósticos exigen empezar a mirar hacia la promoción de la autonomía personal”.

De la reivindicación a la acción

Las reivindicaciones del Panel se encuentran recogidas en su informe ‘De la reivindicación a la acción. Alzhéimer y Dependencia’, en el que, además de analizarse cómo ha cambiado la vida de los pacientes desde la aparición de la enfermedad y las barreras a las que se enfrentan en su día a día, se establecen una serie de recomendaciones y propuestas dirigidas a mejorar su calidad de vida.

Así, y entre otras medidas, el informe reclama innovación en servicios, recursos y atenciones que permita el mantenimiento de las personas jóvenes con diagnóstico temprano en el mercado laboral. No en vano, y en lugar de obtener la incapacidad absoluta, la mayoría de los miembros del Panel habrían preferido seguir trabajando tras recibir el diagnóstico. No en vano, su condición se habría visto afectada de manera positiva, retrasando la evolución de la enfermedad, continuando con una vida normalizada y mejorando su calidad de vida y la de sus familias.

Kina García, miembro del Panel, explica que “debe buscarse una comunicación sólida y fluida entre administración y agentes sociales de manera que puedan generarse las necesarias sinergias para poder avanzar en la innovación que proponemos para implementar la permanencia en el mundo laboral de las personas con demencia, proporcionando así su autonomía personal”.

En la misma línea, el PEPA apuesta por una nueva mirada hacia la demencia por parte de la sociedad que posibilite la erradicación, de una vez por todas, de la estigmatización asociada al diagnóstico y que representa una de las principales barreras que impiden que los afectados con capacidad puedan desarrollar sus vidas de la manera más normalizada posible.

Es más; si bien no hay ningún tratamiento específico para el alzhéimer y en las últimas dos décadas no ha aparecido ningún medicamento nuevo para combatirlo, hay que tener en cuenta, como recuerda José Antonio García, miembro del Panel, “que existen opciones capaces de prolongar los periodos de calidad de vida de las personas con demencia, retrasando la evolución de la enfermedad, buscando conservar, en la medida de lo posible, las capacidades de las personas. Es el caso de las terapias no farmacológicas, pero éstas no están reconocidas, ni implantadas ni financiadas por el sistema, por lo que deben validarse científicamente y reconocerse debidamente”.

Para leer el informe pincha aquí.

– A día de hoy, 238 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Alzheimer son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?