La Fundación Española de Fibrosis Quística (FundEFQ) solicita apoyo para su ‘Manifiesto por la Fibrosis Quística’, documento elaborado con motivo de la celebración del pasado Día Mundial de la Fibrosis Quística y que ya ha sido secundado por el Congreso de los Diputados y distintos parlamentos autonómicos.
Como explica la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, “el Manifiesto, en el que se aúnan las principales conclusiones extraídas del encuentro virtual #HistoriasFQ, celebrado con motivo del Día Mundial, incluye una serie de necesidades y reivindicaciones de nuestro colectivo en materia sanitaria, escolar y laboral, que en estos momentos cobran una mayor relevancia a causa de la crisis provocada por la COVID-19”.
En el Manifiesto, la FundEFQ, entidad conformada por la FEFQ y la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), recuerda que la crisis sanitaria y económica provocada por la COVID-19, si bien ha generado una conciencia y empatía generalizada de la sociedad por los problemas respiratorios, ha convertido a los pacientes de fibrosis quística en un colectivo especialmente vulnerable que debe aprender a convivir con esta situación.
Equidad en toda España
Así, y en aras de garantizar su protección y atención con equidad en todo el territorio español, la Fundación reclama la puesta en marcha de medidas específicas en los ámbitos sanitario, escolar y laboral. Concretamente, y por lo que refiere a la sanidad, el Manifiesto incluye la necesidad de promover el acceso a nuevos antibióticos y/o nuevas formas de administración de los mismos; priorizar la investigación y el acceso ágil y rápido a nuevos medicamentos innovadores; la creación y reconocimiento de unidades de referencia, y la implementación e impulso de la telemedicina.
Por su parte, en el ámbito educativo reclama el diseño de protocolos y medidas de protección específicas para todo el alumnado con fibrosis quística; y la implantación del servicio de enfermería escolar.
Finalmente, y por lo que respecta al ámbito laboral, la Fundación solicita la promoción de la flexibilidad horaria; el fomento de sistemas de trabajo parciales con prestaciones públicas de complemento; y fomentar la sensibilización e información en los entornos laborales para mejorar la inclusión de los pacientes.
Para adherirte al Manifiesto clica aquí.
– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
