Como informa la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), miembro de Somos Pacientes, “con el lema ‘Alzheimer ConCiencia Social’ queremos reivindicar la necesaria concienciación que ha de existir para garantizar un adecuado abordaje integral del Alzheimer que, además de combatir sus efectos sociosanitarios, ponga en el centro de atención la observación de los derechos de las personas afectadas –binomio enfermo-cuidador– al tiempo que se respete su dignidad y la condición como persona de ambos protagonistas”.
‘Cada 3 segundos’
Asimismo, el Día Mundial supone el acto central del Mes Mundial del Alzheimer que celebra la ADI cada mes de septiembre desde el año 2012 para visibilizar la enfermedad y afrontar el estigma que la rodea. Y para el presente año, el lema del Mes Mundial es ‘Cada 3 segundos, alguien en el mundo desarrolla demencia’ –#Cada3segundos.
Descrita por primera vez en 1906 por el neurólogo y psiquiatra alemán Aloysius Alois Alzheimer, la enfermedad de Alzheimer constituye una verdadera ‘epidemia silenciosa del siglo XXI’. No en vano, los pacientes de Alzheimer constituyen hasta un 50-75% del total de casos de demencia –más de 50 millones de pacientes a nivel global–. Es más; tal y como reza el lema de la ADI, cada tres segundos una persona desarrolla demencia en el mundo, y de acuerdo con las estimaciones de los especialistas, la cifra total de pacientes con demencia se duplicará cada 20 años.
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‘ConCiencia Social’
En nuestro país, la presente edición del Día Mundial se celebrará bajo el lema ‘Alzheimer ConCiencia Social’, con el que CEAFA quiere resaltar la necesidad de salvaguardar tanto los derechos como la dignidad de los pacientes y de sus familiares-cuidadores.
Como apunta Cheles Cantabrana, presidenta de CEAFA, “resulta fundamental considerar de manera diferencial al Alzheimer y otras demencias, de modo que los intereses, necesidades y, sobre todo, derechos de las personas afectadas estén correcta, adecuada y completamente representados y defendidos. Tenemos que conseguir dar carta de naturaleza o entidad propia a determinados ámbitos que caracterizan a las personas que conviven con el Alzheimer u otras demencias”.
No en vano, como recuerda la Confederación, “la demencia es el paradigma de la dependencia, que incide casi por igual en este binomio enfermo-cuidador, puesto que el paciente acaba siendo plenamente dependiente de su cuidador y, muchas veces, este no es capaz de desarrollar su vida de manera autónoma sin aquel. No basta con abordar la demencia desde la perspectiva de la discapacidad ni de la cronicidad. Es imperativo abordar el Alzheimer desde la perspectiva de la dependencia y que este abordaje conduzca a un nuevo modelo de atención sociosanitaria en el que el centro de sus atenciones sea el binomio de personas afectadas por el Alzheimer”.
En palabras de Cheles Cantabrana, “es necesario abordar de manera específica, particular o diferenciada, la enfermedad en sí, pero, sobre todo, los efectos que provoca en la persona afectada: edades avanzadas, feminización de la demencia, estigmatización, incidencia social, psicológica y sanitaria en el cuidador, etc. Por ello, deberíamos considerar el concepto de integración sociosanitaria como un nuevo modelo de atención en el que se ponga en el centro no solo a la persona con la enfermedad, sino al binomio afectado, es decir el paciente y el cuidador”.
Es más; en el marco de este Día Mundial, que como en ediciones anteriores cuenta con la con la colaboración de El Corte Inglés y la empresa 3M, la Confederación también quiere “apoyar o sustentar cualquier acción o medida que pueda basarse en evidencias contrastadas y contrastables, al tiempo que ha de exigirse un mayor compromiso con la ciencia –tanto la biomédica como la social o sociosanitaria-, puesto que es el único recurso para avanzar hacia la erradicación de la enfermedad, así como también de sus consecuencias”.
Movimiento asociativo
Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.
La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias de La Palma (AFA La Palma), miembro de Somos Pacientes, habilita este viernes mesas informativas en distintas localidades de la isla de La Palma (Santa Cruz de Tenerife) y organiza desde las 20:30 horas la ‘IV Luchada Alzheimer La Palma. Leyendas’ en el Pabellón de Usos Múltiples de Tazacorte (Santa Cruz de Tenerife). Para más información sobre la iniciativa, clica aquí.
La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Valencia (AFAV), miembro de Somos Pacientes, habilita este viernes en horario de 8:00 a 14:00 horas mesas informativas en distintos puntos de Valencia. Y asimismo, ha puesto en marcha la campaña de concienciación ‘Un Post-it por el Alzhéimer 2018’, que contempla el desarrollo de distintas actividades hasta el próximo 29 de septiembre. Para más información sobre la iniciativa, clica aquí.
La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Burgos (AFABUR), miembro de Somos Pacientes, tras organizar en el día de ayer la conferencia ‘Guía para asistir al enfermo con demencia’ en Burgos, habilita este viernes en horario de 11:00 a 14:00 horas mesas informativas y petitorias en distintos puntos de la capital burgalesa. Y mañana sábado celebrará una paellada en el Aula de la Naturaleza de Fuentes Blancas.
La Asociación de Familiares Enfermos de Alzheimer de Vizcaya (AFA Bizkaia), miembro de Somos Pacientes, habilita entre las 10:00 y las 13:30 horas de este viernes mesas informativas en distintos puntos de la provincia de Vizcaya y organiza entre las 10:00 y las 18:00 horas un mercadillos solidario en la Estación de la Concordia de Bilbao. Asimismo, el próximo domingo organizará en Barakaldo su ‘VIII Marcha Popular contra el Alzheimer’ –con salida a las 10:00 horas desde el Polideportivo Lasesarre– y una comida popular –en el restaurante Polideportivo EZ-BAI.
La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Alalá de Henares (AFA Alcalá), miembro de Somos Pacientes, organiza entre las 10:00 y las 14:00 en el Salón de Actos de la Universidad de Alcalá de Henares (Madrid) la jornada por el Día Mundial del Alzheimer ‘Alzheimer ConCiencia Social’. Y para mañana sábado ha programado una caminata solidaria y distintas actividades intergeneracionales. Para más información sobre las actividades de la Asociación, clica aquí.
La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de El Bierzo (AFA Bierzo), miembro de Somos Pacientes, habilita entre las 10:30 y las 14:30 horas de este viernes una mesa informativa y sensibilizadora en la Plaza de Lazúrtegui de Ponferrada (León), en la que dará lectura al Manifiesto por el Día Mundial a las 12:00 horas; y organiza a partir de las 17:00 horas un cinefórum sobre la enfermedad de Alzheimer en los Cines la Dehesa-El Rosal.
– A día de hoy, 237 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Alzheimer ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
