Como informa AME, “lo más importante son los pacientes. Así, y al margen del lugar de residencia, el acceso a los servicios protésicos y ortopédicos debe hacerse en igualdad de condiciones. Por este motivo, consideramos necesario que el Ministerio de Sanidad apruebe cuanto antes una cartera de servicios única, donde se contemple un acceso igualitario a los recursos”.
Acceso igualitario
La reclamación de AME se realiza tras solicitar al Servicio Catalán de Salud (CatSalut) que atendiera la demanda de una persona afectada por microtia que había solicitado en reiteradas ocasiones que se ampliaran los plazos de renovación de la prótesis de pabellón auditivo.
Como explica AME, “en Cataluña, a diferencia de otras comunidades como Madrid, el CatSalut solo aprueba la renovación de la prótesis para pabellón auricular cada 6 años, con un coste estimado de 2.250 euros. Es la única prótesis que tardan tanto en renovar, ya que las de brazos, ojos o pies se pueden renovar cada 3 años, con la particularidad de que el fabricante del material aconseja que la renovación debería llevarse a cabo cada 2 años”.
Transcurridos tres meses desde la petición, AME ha recibido la respuesta del CatSalut, en la que se alega que se trata de una responsabilidad del Ministerio de Sanidad, que actualmente se encuentra en proceso de revisión del Anexo VI del Real Decreto 1030/2006, por el cual se modificará el catálogo de prestaciones ortoprotésicas para garantizar la igualdad de acceso a los recursos en todo el territorio estatal. Así, se espera que dicha modificación contemple la renovación de la prótesis auricular cada 24 meses como recomiendan los fabricantes.
En este contexto, AME ha mantenido reuniones en los últimos meses con el Ministerio de Sanidad para pedir prestaciones para las personas y familias con microtia, caso de la cobertura gratuita de audífonos, prótesis y tratamientos de ortodoncia.
Como concluye la Asociación, “oír es una necesidad fundamental para el desarrollo personal y social. Por tanto, el contar con recursos que mejoren la audición de los pacientes debe contemplarse como derecho y como tal debe garantizarse a la ciudadanía el acceso a los recursos, de manera igualitaria y subvencionada”.
Microtia
La microtia es una malformación congénita del pabellón auricular y del oído medio que se detecta en el nacimiento en 1 de cada 5.000-7.000 bebés –especialmente en varones, que constituyen un 65% de los casos–, razón por la que los afectados presentan, además de una oreja de menor tamaño –por lo general, la oreja derecha–, una discapacidad auditiva de mayor o menor grado.
Asimismo, como informa la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “a menudo, la microtia se asocia con atresia o estenosis del conducto auditivo, trastornos de déficit de atención y retraso en el desarrollo del lenguaje. La variación del tamaño de la aurícula oscila desde el grado I, donde la aurícula es ligeramente más pequeña de lo normal, al grado IV, también conocido como anotia, donde hay una ausencia completa del oído externo y del conducto auditivo”.
Es más; la microtia suele venir asociada a otras malformaciones congénitas minoritarias como el síndrome de Goldenhar o el síndrome de Treacher Collins.
– A día de hoy, 104 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
