La Federación Española de Párkinson (FEP), miembro de Somos Pacientes, ha presentado el ‘Libro blanco del párkinson en España: una actualización con enfoque de derechos’, que ofrece una mirada profunda sobre la realidad de la enfermedad en nuestro país ajustada al actual contexto sociosanitario y asociativo.
La actualización, informa la FEP, “no se limita a una revisión técnica, sino que pretende reflejar holísticamente la situación actual de las personas que conviven con el párkinson, considerando el contexto sociosanitario pospandemia y adoptando un enfoque de derechos que ponga a las personas en el centro, reconociendo y poniendo en valor la diversidad de experiencias”.
Para ello, la Federación ha llevado a cabo un proceso de investigación social que ha abarcado diversas fases metodológicas: desde la evaluación de la anterior edición, publicada en 2015, hasta un análisis detallado del contexto interno y externo actual que garantizan la integración de diversas voces y testimonios de personas afectadas, familiares, personas cuidadoras y representantes y profesionales de las asociaciones, así como de profesionales sociales, sanitarios e investigadores.
El proyecto se ha desarrollado gracias a una subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) y del impuesto de sociedades del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 gestionada por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE).
Para descargar el Libro Blanco, totalmente gratuito, pincha aquí.
– A día de hoy, 45 asociaciones dedicadas a la enfermedad de Parkinson son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
