Bajo el lema ‘Apoyando a aquellos que quieres con Mastocitosis, SAM o HaT’, hoy viernes, 20 de octubre, se celebra la sexta edición del Día Internacional de las Mastocitosis y las Patologías Mastocitarias, una efeméride impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo –en nuestro país, por la Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas (AEDM)– con el objetivo de informar a la población sobre este grupo heterogéneo de enfermedades raras que afectan a cinco de cada 100.000 habitantes.
Como explican los impulsores de la iniciativa, “este año queremos ayudar a las familias y amigos de las personas con patologías mastocitarias, específicamente con mastocitosis, síndrome de activación mastocitaria (SAM) y alfa-triptasemia hereditaria (HaT), a que ofrezcan un mayor apoyo a su ser querido. Y es que este apoyo a los afectados es esencial dado que no solo brinda consuelo y aliento, sino que también ayuda a mejorar su calidad de vida”.
Así, incide la AEDM, que entre otras iniciativas promueve la iluminación en violeta –el color de las tinciones que utilizan los investigadores para llevar a cabo sus trabajos sobre las patologías mastocitarias– de monumentos y edificios destacados de todo el país y estrena su nueva página web institucional, “queremos apoyar a esa persona que quieres, a tus seres queridos que viven con esta enfermedad. Ofrecer empatía y ánimo. Juntos podemos tener un impacto en sus vidas, mostrando comprensión y solidaridad”.
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Sintomatología variable
Las mastocitosis son un grupo de enfermedades raras que, si bien pueden afectar a distintos órganos –entre otros, los huesos, el hígado, el bazo y tracto gastrointestinal–, se caracteriza fundamentalmente por la presencia de lesiones cutáneas de color rojo-violáceo.
Unas patologías para las que aún no existe cura, solo tratamientos paliativos. Además, informa la AEDM, hay que señalar que no se trata de una enfermedad contagiosa y que, con la excepción de un pequeño número de casos, tampoco es hereditaria. Las manifestaciones clínicas son múltiples y varían de un paciente a otro, pudiendo producir prurito, enrojecimiento facial, malestar general, ampollas, dolor abdominal, diarrea, dificultad de concentración, malabsorción, osteoporosis y anafilaxias, entre otros problemas.
La variabilidad de la sintomatología se explica porque las mastocitosis forman un grupo heterogéneo de enfermedades que difieren según la edad de inicio –pediátricas, en las que aparecen hasta el cuarto año de edad; y edad adulta– y su comportamiento clínico.
– A día de hoy, 107 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
