Como destaca Tomás Castillo, presidente de la FEFQ, “el avance que supone esta nueva generación de medicamentos es tan espectacular que puede evitar la evolución de la enfermedad, aportando una nueva calidad de vida a las personas al intervenir directamente sobre el canal de intercambio del cloro de la célula con el exterior. Aún no hemos logrado la cura, pero ya sabemos cómo controlar gran partes de los efectos de la fibrosis quística”.
Paralizar la evolución de la FQ
Concretamente, ivacaftor ha sido aprobado para el tratamiento de las mutaciones G1244E, G1349D, G178R, G551S, S1251N, S1255P, S549N y S549R, “lo que unido a la mutación que ya estaba autorizada (G551D), hace que al menos 25 personas con alguna de estas mutaciones puedan beneficiarse de este esperado tratamiento, que puede paralizar la evolución de la enfermedad y evitar el permanente deterioro del pulmón que la enfermedad produce”, indica la FEFQ.
En consecuencia, y una vez finalicen los trámites de autorización económica y se incluya en el nomenclátor del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, el medicamento se encontrará a disposición de los pacientes en los hospitales que cuentan con especialistas que tratan la fibrosis quística.
Y en este contexto, incide la FEFQ, “desde la Federación pedimos que una vez que esto se produzca no existan más retrasos en las comunidades autónomas, ni en los hospitales, para que pueda dispensarse el Kalydeco a todas las personas que tienen las mutaciones aprobadas, que están ya identificadas en su mayoría por los especialistas que hacen el seguimiento de su enfermedad”.
Mutación F508D
A través de su comunicado, la FEFQ también “quiere felicitar a las personas que van a beneficiarse de este fármaco, a sus familias, y desear a los profesionales el mayor de los éxitos en su administración. Agradecemos todos los apoyos que hemos recibido de tantas personas e instituciones para llegar a este feliz momento”.
Y asimismo, concluye la Federación, “continuaremos trabajando para requerir que, en la mayor brevedad, se aprueben los compuestos que están en fase de autorización en la Agencia Europea del Medicamento para otras mutaciones que producen la fibrosis quística, y en concreto la F508D, que es la más frecuente en España”.
– A día de hoy, 8 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
