Así ha sido la Jornada #SomosPacientes23

Hoy jueves, 30 de noviembre, se ha celebrado en Madrid la 11 Jornada Somos Pacientes, una de las citas más importantes del movimiento asociativo, que en esta ocasión ha llevado por título ‘Digitalización y pacientes: el momento de la revolución‘ y ha reunido a más de 250 personas, sobre todo representantes de asociaciones de pacientes, pero también gestores sanitarios, investigadores y profesionales sanitarios y de la industria farmacéutica. El encuentro también se ha retransmitido en directo a través de internet, donde ha sido seguido por más de trescientos espectadores.

La Jornada ha abordado temas de gran interés para el colectivo de pacientes como, por ejemplo, cómo van a cambiar las terapias avanzadas la vida de los pacientes, cómo transformará la digitalización la investigación clínica o qué impacto tendrá el uso de los datos en la medición de los resultados en salud en ‘vida real’ en la evaluación de los medicamentos.

En la jornada han participado expertos como Daniel de Vicente, miembro de la junta directiva de FEDER y presidente de ASMD España; Pedro Carrascal, director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP); Santiago García Blanco, portavoz de Salud Digital del Foro Español de Pacientes (FEP); Carles Illa, director de Healthcare de Iqvia España; David Trigos, coordinador de EUPATI España; Aitana Calvo, oncóloga y farmacóloga clínica en el Servicio de Oncología del Hospital Gregorio Marañón de Madrid; José Valenzuela, del Área de Ensayos Clínicos de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS); Laura García Bermejo, directora científica del Instituto Ramón y Cajal de Investigación Sanitaria; Jesús M. Hernández Rivas, hematólogo en el Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca (IBSAL) y coordinador de la Alianza HARMONY; Noemí San Juan, gerente de Investigación Clínica en MSD; Miguel Ángel Maciá, coordinador de la Base de Datos para la Investigación Farmacoepidemiológica en el Ámbito Público (BIFAP) de la AEMPS, y Jesús Ponce, presidente de Farmaindustria.

«Estamos ante una auténtica revolución», ha señalado Jesús Ponce. «El ‘big data’ facilita el procesamiento y análisis de las enormes cantidades de información generada por los pacientes. Su uso en los próximos años transformará la forma de diagnosticar, permitirá la personalización de tratamientos, ayudará a identificar factores de riesgo, tratamientos preventivos y mejorará los resultados y la eficiencia del sector salud».

Ponce ha señalado como ejemplo que, combinando secuenciación del genoma con inteligencia artificial y con ‘machine learning’, ya es posible «afinar» el mejor tratamiento posible para cada paciente, evitando intervenciones innecesarias y minimizando los efectos adversos. En cuanto a la inteligencia artificial, se ha situado como una de las tecnologías más prometedoras en el cuidado de la salud.

Para el presidente de Farmaindustria, la digitalización debe obedecer a una estrategia de transformación del sistema sanitario y esta debe hacerse con los pacientes: «La acción conjunta de todos los agentes sanitarios, la colaboración público-privada, nos situará en la mejor posición para hacer frente a las oportunidades que la digitalización ofrece a la innovación. Si lo hacemos así, la recompensa será muy elevada para el conjunto de la sociedad en forma de nuevos medicamentos, sistemas sanitarios más eficientes, pacientes más y mejor atendidos y una sociedad más saludable y próspera».

El encuentro se ha articulado en tres intensos diálogos -‘Una biorrevolución para cambiar la vida de los #pacientes’; ‘La revolución digital aplicada a la investigación’ y ‘La revolución de los datos y su impacto en la evaluación de #medicamentos’- y una conversación entre Miguel G. Corral, director de Comunicación y Pacientes de Farmaindustria, y Pedro Carrascal, director general de la POP, sobre transformación digital, datos y futuro.

Entre las conclusiones fundamentales del foro, y a modo de sucinto resumen, hemos seleccionado estas 12 frases pronunciadas por los 12 expertos participantes. Cada una de ellas aborda una de las claves de la revolución que se está produciendo en el ámbito sanitario:

1. Daniel de Vicente: «Contar con buenos datos de vida real puede facilitar y acelerar la evaluación y el acceso a nuevos medicamentos huérfanos».

2. Jesús M. Hernández Rivas: «La pregunta debe ser por qué no vamos compartir los datos de forma anónima cuando estos datos pueden ayudarnos a todos».

3. Miguel Ángel Maciá: «Hemos de avanzar todavía más en la digitalización y también en la armonización de los datos para que sean realmente útiles».

4. David Trigos: «La digitalización nos ayudará a a los pacientes a participar de forma mucho más activa en el sistema».

5. Noemí de San Juan: «La digitalización nos tiene que ayudar a cumplir nuestro objetivo fundamental, que el ensayo clínico llegue al paciente que lo necesita».

6. José Valenzuela: «Se puede impulsar la investigación en atención primaria pero dotándola primero de estructuras de apoyo, estructuras que es cierto que suponen una inversión, pero que a futuro ofrecerían ahorros en la atención hospitalaria».

7. Santiago García Blanco: «Hoy a los clínicos solo les pedimos que introduzcan datos, pero también tenemos que ofrecerles los beneficios que estos datos pueden aportarles a la hora de prestar una mejor asistencia a sus pacientes».

8. Laura García Bermejo: «España puede tener un papel importante en la construcción del Espacio Europeo de Datos en dos aspectos: marcar sus objetivos, y ahí los pacientes son fundamentales, y hacerlo de acuerdo a una regulación consensuada».

9. Carles llla: «Todo el trabajo que se está realizando en oncología nos abre la puerta a otros tratamientos para otros tipos de enfermedades, como las raras».

10. Aitana Calvo: «En muchas ocasiones ya podemos saber qué pacientes van a responder a los tratamientos y cuáles no. Hay que seguir personalizando las terapias».

11. Jesús Ponce: «Al paciente no hay que situarlo en el centro. Hay que tenerlo en cuenta en todos y cada uno de los pasos que aportan valor añadido al sistema sanitario».

12. Pedro Carrascal: «Tenemos que animar a nuestras organizaciones a trabajar con los datos como una herramienta más a la hora de representar».

Premios Somos Pacientes

La Jornada ha dado paso al acto de entrega de la novena edición de nuestros premios, que reconocen los mejores proyectos orientados a ofrecer servicios de calidad a pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores.

Tras la entrega de los galardones, los más prestigiosos en este ámbito, el foro ha concluido con unos breves discursos de Juan Yermo, director general de Farmaindustria; Celia García Menéndez, directora general Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid; y Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad.

Para Juan Yermo, «estos premios son, al fin y al cabo, una modesta manera de reconocer algunas de las actividades transformadoras que realizáis desde las asociaciones y desde algunas entidades públicas y privadas para dar servicio a los pacientes, pero también para favorecer la concienciación social y, desde luego, fomentar la investigación biomédica». También se ha referido a la necesidad de «incorporar plenamente la visión y la experiencia del paciente en la política, en la gestión y, desde luego y sobre todo, en la toma de decisiones. Es tiempo de hacer realidad esta participación efectiva, tal y como ya ha sucedido en la investigación clínica». Yermo ha concluido afirmando que «desde la Fundación Farmaindustria vamos a seguir trabajando para que Somos Pacientes siga siendo un elemento catalizador de la actividad de todas las organizaciones de pacientes».

En cuanto a Celia García Menéndez, ha hecho referencia al contenido «muy relevante» de la Jornada y al concepto de revolución: «Su título lo dice todo. No habla de transformación, habla de revolución. Y es que realmente lo es. Estamos ante una nueva era, y no sé si todos somos conscientes de ello. Es algo similar a lo que experimentaron las personas que vivieron la llegada de la Revolución Industrial. Y estoy convencida de que con esta revolución digital nuestro mundo será mejor».

La última intervención del día, y su primer acto público como secretario de Estado de Sanidad, ha correspondido a Javier Padilla, quien ha destacado que «la aprobación del ‘derecho al olvido oncológico’ es un claro ejemplo de cómo muchas reivindicaciones de las asociaciones de pacientes tienen que tener la capacidad en un momento dado de convertirse en un derecho, y eso se consigue a través de una ley, y ese tiene que ser también nuestro compromiso».

Somos Pacientes es la primera plataforma digital pensada con y para los pacientes y sus organizaciones, una iniciativa participativa, social y sin ánimo de lucro que hoy reúne a casi 2.000 asociaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores.

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