Los pacientes con enfermedades neuromusculares y sus familias requieren una atención integral social y sanitaria basada en el aumento de recursos para investigación y tratamientos que permitan tratar la evolución de la enfermedad y proporcionar cuidados paliativos para mejorar el proceso de atención de este tipo de patologías.
Así lo muestran los resultados del estudio ‘Necesidades de las personas con enfermedades neuromusculares en fase avanzada y sus familiares’, desarrollado por el Instituto Universitario de Pacientes de la Facultad de Medicina de la Universidad Internacional de Cataluña (UIC) con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes.
Como recuerda esta organización, las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías neurológicas que se caracterizan por la afectación de algún componente de la unidad motora, siendo su principal manifestación la debilidad muscular progresiva, que conduce a discapacidades físicas pronunciadas e incapacitantes.
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que el 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a enfermedades neuromusculares hereditarias y que más de 60.000 personas padecen una enfermedad neuromuscular en nuestro país.
El estudio, editado por el Real Patronato sobre Discapacidad a través del Centro Español de Documentación sobre Discapacidad (CEDD), ha sido desarrollado con el objetivo de detectar las vivencias y necesidades biopsicosociales del colectivo para mejorar su calidad de vida.
Un trabajo de investigación que, entre otros resultados, revela que la independencia económica es uno de los principales retos que afrontan los pacientes. Y es que la incapacidad laboral, las dificultades para el acceso a estudios superiores o la falta de adaptación de los empleadores a las necesidades del colectivo hacen que se encuentren en una situación de desventaja, condicionando significativamente su forma de vida.
Asimismo, y dada la complejidad del manejo de los múltiples problemas asociados a las enfermedades neuromusculares, los pacientes y sus familiares consideran ‘imprescindible’ realizar un abordaje terapéutico multidisciplinar con equipos conformados por diferentes profesionales. No en vano, los cuidados hacia estos pacientes deben permitir maximizar su calidad de vida, sus capacidades funcionales, promover la detección precoz de complicaciones y facilitar la completa integración del afectado en la comunidad.
Es más; como concluye Federación ASEM, “debe incidirse en la necesidad de dotar a este colectivo de más ayudas económicas, de mejorar el soporte emocional ofreciendo apoyo psicológico tras el diagnóstico, y de fomentar la socialización, sobre todo con los niños”.
Para consultar el estudio clica aquí.
– A día de hoy, 30 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
