Como explica AMES, “el Día de la Miastenia tiene por objeto dar respuesta a las necesidades de los afectados y sus familias, ayudándoles a convivir con la enfermedad mediante un mejor conocimiento de la misma y proporcionándoles la información y asesoramiento en todo lo relacionado con la problemática de la enfermedad”.
Miastenia gravis
La miastenia gravis está catalogada como enfermedad rara y suele ser causa de discapacidad al debilitar la fuerza muscular necesaria para llevar a cabo las tareas cotidianas.
De hecho, y si bien se manifiesta de forma distinta en cada paciente, la debilidad muscular se traduce por lo general en problemas de visión, dificultades para hablar o deglutir, falta de fuerza en extremidades o, en los casos más graves, problemas respiratorios que pueden producir disnea o insuficiencias.
Con una incidencia de 20 casos por cada 100.000 habitantes, la miastenia gravis afecta a personas de todas las edades –el 10-20% de los casos se diagnostican durante la infancia– y géneros, fundamentalmente entre los 20 y los 40 años en el caso de las mujeres y entre los 60 y los 70 en el de los varones.
Actividades en todo el país
La Asociación de Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha, gracias a la colaboración de la Asociación de Labores Solidarias de la IAIA (Asociación IAIA), la campaña ‘Aunando Fuerzas. Tejiendo Futuro’, iniciativa que, bajo el hashtag #AUNANDOFUERZASTEJEMOSFUTURO, tiene por objetivo visibilizar la miastenia y poner en valor el tejido asociativo.
La Delegación en Madrid de la AMES organiza desde ayer viernes y hasta el próximo 11 de junio una exposición de mantas en el Real Jardín Botánico. Y asimismo, ya el sábado 10 de junio, habilitará una mesa informativa en Torrejón de Ardoz (Madrid).
La Delegación en Valencia de la AMES habilita este viernes una mesa informativa y exposición de mantas en la Plaza de los Pinazo de la capital valenciana, cuyo Ayuntamiento portará en su balcón una lona conmemorativa. Y asimismo, ya este sábado y domingo, habilitará un stand en el Mercado del Comercio de Paiporta (Valencia).
La Delegación en Galicia de la AMES organiza desde las 17:00 horas de este viernes la mesa redonda ‘Miastenia Gravis: mitos y realidades’ en la Universidad de Santiago de Compostela (A Coruña). Para más información sobre la actividad, clica aquí.
La Delegación en País Vasco de la AMES organiza este viernes una Jornada Informativa en la Universidad de Deusto de Bilbao, en la que también habilitará una mesa informativa con exposición de mantas.
La Delegación en Albacete de la AMES habilitará el miércoles 7 de junio una mesa informativa en el Hospital Universitario de Albacete.
La Delegación en Zaragoza de la AMES organizará el sábado 17 de junio un Encuentro para afectados y familiares Centro Cívico Rio Ebro de la capital zaragozana.
– A día de hoy, la Asociación de Miastenia de España (AMES), asociación de pacientes dedicada a la miastenia grave, ya es miembro activo de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
