Hoy viernes, 12 de mayo, se conmemora el Día Mundial de la Fibromialgia, de la Encefalomielitis Miálgica, del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y de la Electrohipersensibilidad, una efeméride impulsada desde el año 1993 por asociaciones de pacientes de todo el planeta con el objetivo de informar a la sociedad sobre estos síndromes y sobre la realidad y necesidades de las personas que los padecen.

Como explica la Coalición Nacional de Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ), que en la actualidad representa a más de 11.000 pacientes españoles, “en este Día Mundial alzamos nuestra voz para seguir pidiendo el reconocimiento y respaldo de las instituciones. Un respaldo que necesitamos que se concrete en acciones dirigidas a un pronto diagnóstico, que acorte los tiempos de espera y enorme sufrimiento, y un abordaje adecuado de estas enfermedades, atendiendo a las últimas investigaciones y experiencias clínicas, buscando una mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familias”.

No en vano, estas cuatro patologías conllevan un impacto muy negativo en la vida de los afectados, en hasta un 80% de los casos mujeres, y de sus familias, caso del aislamiento social, de los problemas económicos derivados de la pérdida de puestos de trabajo, del elevado coste de los productos y suplementos necesarios, y de los problemas psicológicos y emocionales derivados del diagnóstico de unas enfermedades tan desconocidas y al tiempo tan limitantes.

Retroceso en la atención

Además, la CONFESQ y su movimiento asociativo vienen observado un retroceso en la atención sanitaria de los afectados, de por sí tradicionalmente deficitaria. De hecho, y como consecuencia de la indiferencia institucional y de la ausencia de conocimientos y recursos específicos para estas patologías, la cifra de pacientes que caen en la desesperanza y acaban ‘tirando la toalla’ es cada vez mayor.

A todo ello se suma la falta de equidad en la atención entre comunidades. Por ejemplo, únicamente seis cuentan con protocolos específicos para el abordaje de los pacientes con sensibilidad química múltiple, repitiéndose esta situación en los otros tres síndromes representados por la Coalición.

Ante esta realidad, la CONFESQ sigue trabajando en el marco del derecho internacional para que la accesibilidad universal incluya factores ambientales, contaminantes del aire químicos y electromagnéticos, reconociendo la discapacidad que producen. Y asimismo, continúa reclamando al Ministerio de Sanidad y a las regiones que asuman su responsabilidad en la buena praxis social y sanitaria con los pacientes.

La fecha escogida para la celebración de la efeméride –el 12 de mayo– conmemora el nacimiento en el año 1820 de Florence Nightingale, una de las pioneras de la enfermería moderna.

Reconocida como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud (OMS) ya en el año 1992, la fibromialgia es un síndrome clínico de origen desconocido caracterizado por la presentación de dolor crónico generalizado del aparato locomotor, lo que conlleva una disminución significativa de la calidad de vida de los afectados.

La fibromialgia, que afecta principalmente a la población joven –el inicio de la sintomatología suele presentarse entre los 20 y los 40 años de edad–, también puede cursar con otros síntomas, caso de la fatiga intensa, alteraciones del sueño, la ansiedad y la depresión, la rigidez matutina o las cefaleas. Concretamente, y por lo que respecta al caso específico de nuestro país, la fibromialgia afecta a un 2-3% de la población, muy especialmente mujeres, en las que la prevalencia podría elevarse a un 3-6%.

En cuanto a la encefalomielitis miálgica, no es un trastorno psicológico, sino una enfermedad biológica caracterizada por la presentación de patrones inmunológicos específicos, tal y como ya demostró un estudio publicado en la revista ‘Science Advances’. Una enfermedad grave y multisistémica que cursa con intolerancia al esfuerzo físico y cognitivo, afectando principalmente a los sistemas neuro-inmuno-endocrinos, y que tiene un gran impacto en la capacidad funcional. Además, afecta a un 1% de la población y hoy en día se conoce que constituye una de las manifestaciones de la COVID-19 persistente.

Por su parte, el síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) provoca intolerancia a sustancias químicas de uso cotidiano y presentes en el medio ambiente. Tal es así que los pacientes requieren en todo momento un control ambiental y, en los casos más graves, un elevado grado de aislamiento. Un trastorno que, en función de su gravedad, podría afectar a un 1-15% de la población.

Finalmente, la electrohipersensibilidad (EHS), patología aún no reconocida por las autoridades sanitarias y sobre la que no hay datos de prevalencia, provoca una respuesta orgánica ante la exposición a campos electromagnéticos, afectando a los sistemas nervioso central, endocrino e inmunológico, principalmente con múltiples síntomas y una notable pérdida de las funciones vitales.

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre estas cuatro patologías. Para consultar estas actividades, entre las que destaca la Carrera Virtual por el Día Mundial de la CONFESQ, pincha aquí.

– A día de hoy, 70 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibromialgia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?