Hoy miércoles, 15 de febrero, se celebra la 22 edición del Día Internacional del Niño con Cáncer, una efeméride impulsada por la Organización Internacional de Cáncer Infantil (CCI) y secundada por 183 asociaciones de pacientes de 94 países para informar y concienciar sobre la realidad y necesidades de los niños y adolescentes con cáncer y sus familiares.

Como explica la CCI, este Día tiene por objetivo «promover una comprensión más profunda de los problemas y desafíos del cáncer infantil y su impacto sobre los niños y adolescentes, los supervivientes, sus familiares y la sociedad en general. Una efeméride en la que también se recuerda la necesidad de un acceso más equitativo al tratamiento y la atención para todos los niños en todas partes”.

Familiares y cuidadores

Esta efeméride se celebra bajo el lema ‘Una mejor supervivencia es posible #EnSusManos’, con el que se finaliza la campaña de tres años de la CCI y que este 2023, tras las ediciones de 2021 y 2022, busca reconocer la labor que desempeñan los familiares y cuidadores y su impacto positivo sobre las vidas de los niños y adolescentes con la enfermedad.

Así, explica la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), miembro de Somos Pacientes, «este año nos centraremos en el papel imprescindible que llevan a cabo los cuidadores desde ámbitos como el de la sanidad, la docencia, el trabajo social o la psicooncología, así como el del voluntariado y las propias familias».

No en vano, recuerda João de Bragança, presidente de la CCI, «no cabe duda de que los niños que pasan por un proceso oncológico necesitan toda la atención médica que podamos ofrecerles, pues es una parte vital del tratamiento. Pero el papel que juegan los familiares y cuidadores es único dado el amor y cuidado emocional que solo ellos pueden ofrecer. Por ello, en este Día Internacional también celebramos el amor por nuestros niños con cáncer».

El papel de los voluntarios

Así, y mientras los cuidadores dan respuesta a las necesidades de unas familias para las que el diagnóstico constituye un auténtico shock, los voluntarios, que constituyen un valor fundamental para el funcionamiento de las asociaciones de pacientes, proporcionan espacios de distracción, posibilitando que los periodos de hospitalización, por lo general largos y frecuentes, sean más llevaderos y menos traumáticos tanto para los pacientes como para sus allegados.

En la misma línea, el doctor Guillermo Chantada, presidente de la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP), entidad coorganizadora de la efeméride, enfatiza el papel fundamental que desempeñan las familias, amigos y comunidades locales a través del proceso oncológico en menores y su contribución, crítica, a una mejor supervivencia, llegando a destacar que «todos los cuidadores son miembros esenciales del equipo asistencial junto a los profesionales sanitarios».

Buena noticia

Cada año se diagnostican en el mundo cerca de 400.000 nuevos casos de cáncer en niños y adolescentes con edades entre los 0 y los 19 años. Además, hasta un 80% de todos los casos se diagnostican cuando ya es demasiado tarde y, en consecuencia, no hay tratamientos o no se encuentran disponibles. El resultado es que cada tres minutos fallece un menor a causa de una enfermedad oncológica.

La buena noticia es que, gracias a los avances derivados de la investigación, más de un 70% de los cánceres infantiles son a día de hoy curables –frente a la tasa de supervivencia a los cinco años de tan solo un 60% en la década de 1970–. Sin embargo, estas cifras varían radicalmente en función del acceso a la atención y cuidados que requieren los menores. Todo ello a pesar de que «el acceso a la mejor atención posible –recuerda la CCI– para los niños con cáncer es un derecho humano, no un privilegio».

En este contexto, el 80% del total de los niños y adolescentes con cáncer reside en países de ingresos bajos y medianos, en los que la falta de recursos provoca que la tasa de supervivencia sea de tan solo un 20%.

En contraposición, el 20% de los casos de cáncer en menores se localizan en los países con ingresos elevados, en los que la supervivencia se establece en torno al 80-90%. Además, las enfermedades oncológicas suponen la primera causa de mortalidad infantil no solo en el mundo desarrollado. También sucede así en un número creciente de países en vías desarrollo, en los que, mientras la mortalidad por enfermedades infecciosas se ha reducido drásticamente, la asociada al cáncer crece cada vez más.

Más investigación

En el caso específico de España, cada año se diagnostican cerca de un millar de nuevos casos en menores de 14 años y en torno a 500 en adolescentes. Además, la tasa de supervivencia se establece en un 81%, similar a la de los países de nuestro entorno. Pero, como recuerda la CCI, «una sola muerte ya es demasiado».

El doctor Antonio Pérez, director de la Unidad Cris de Terapias Avanzadas para el Cáncer Infantil del Hospital Universitario La Paz de Madrid, resalta que «la supervivencia en España podría ser mucho más alta con mayor inversión en investigación, evitando la dispersión territorial en Oncología Pediátrica y reagrupando los tumores infantiles en grandes unidades pediátricas de referencia».

Y es que, dado que la incidencia en cáncer infantil es muy inferior a la de los adultos –de acuerdo con el informe ‘Las Cifras del Cáncer en España 2023’ de la Sociedad Española de Oncología Médica, el número de nuevos diagnósticos en mayores de edad rondará este año los 280.000–, la inversión destinada a su investigación es considerablemente más baja. Una realidad que resulta imperativo cambiar para lograr salvar las vidas de todos y cada uno de los pacientes pediátricos.

Como concluye Lola Manterola, presidenta de la Fundación CRIS contra el Cáncer, «necesitamos de manera urgente dedicar más fondos a la investigación contra los tumores infantiles para curarlos y para evitar las graves secuelas que dejan los tratamientos agresivos. Una sociedad tan avanzada como la nuestra no puede quedarse atrás en la investigación».

La FEPNC, que ha puesto en marcha la iniciativa ‘El Árbol de la vida’ en centros escolares para dar voz a los menores con cáncer, organiza desde las 11:00 horas de este miércoles la jornada ‘Una mejor supervivencia es posible’ por este Día Internacional, encuentro que contará con la participación de Carolina Darias, titular del Ministerio de Sanidad y cuya retransmisión puede seguirse en directo a través de este enlace.

– A día de hoy, 27 asociaciones de pacientes dedicadas al cáncer infantil son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?