La Asociación Española Síndrome Antifosfolipídico (SAF España), miembro de Somos Pacientes, organiza hasta el 30 de junio, en el marco del Día Mundial del Síndrome Antifosfolipídico (SAF), una carrera virtual con el objetivo de recaudar fondos para sus programas de atención y cuidado a los afectados por esta enfermedad sistémica autoinmune caracterizada por un estado protrombótico que puede ocasionar trombosis tanto arteriales como venosas.

Los participantes en la carrera, enmarcada en la campaña #memuevoxlSAF y que se celebra bajo los lemas ‘SAF no solo trombos’ y ‘Con el SAF las apariencias engañan’, deberán recorrer una distancia de 1, 5 o 10 kilómetros hasta las 00:00 horas del miércoles 30 de junio y registrarla en la aplicación gratuita ‘RockTheSport Virtual’, disponible para teléfonos móviles con sistema operativo Android e iOS. 

El precio de la inscripción en la prueba se ha establecido en solo 5 euros. Para inscribirte clica aquí.

Los organizadores también han habilitado un ‘dorsal 0’ para todas aquellas personas que, sin participar en la prueba, quieran realizar una donación a esta causa solidaria. Para colaborar clica aquí.

Hasta un 2-5% de los europeos

El SAF o síndrome de Hughes, también conocido coloquialmente como ‘síndrome de la sangre pegajosa’, es una enfermedad autoinmune que afecta a la sangre y su capacidad de coagular.

Como informa SAF España, “un sistema inmunológico hiperactivo produce anticuerpos antifosfolípido que hacen que la sangre se coagule demasiado rápido tanto en las venas y arterias. Así, la coagulación puede afectar a cualquier vena, arteria o del órgano en el cuerpo y las consecuencias pueden producir enfermedades potencialmente mortales, como infartos de miocardio, ictus y trombosis venosa profunda. En el embarazo, los anticuerpos pueden causar aborto involuntario, preeclampsia, partos prematuros y muerte fetal”.

Sin embargo, y dado que la sangre fluye a través de todo el organismo, el SAF puede presentar una amplia variedad de síntomas, por lo general menos graves que los ictus o los infartos.

Si bien puede afectar a personas de todas las edades, incluidos niños, es más común en el rango de edad de los 20 a los 50 años y en mujeres. Concretamente se estima que en torno a un 2-5% de la población europea está afectada por el síndrome. Además, como alerta la Asociación, “se estima que más de un 25% de la población que fallece a causa de infartos, ictus, embolias pulmonares o cualquier problema trombótico tiene esta patología sin saberlo”.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?