Como explica la AAUC, “en este Día Mundial de la Urticaria Crónica, instamos a la sociedad, a las personas que padecen esta enfermedad, a las comunidades científicas, profesionales de la salud y entidades afines, a que nos acompañen y nos conozcan. La urticaria crónica sigue siendo una gran desconocida, a pesar de las consecuencias devastadoras que conlleva para la calidad de vida de las personas, pudiendo generar trastornos psico-emocionales”.
Por ello, continúa la Asociación, “en la celebración de este tercer Día Mundial hemos querido trabajar en tres proyectos distintos, destinados a tres públicos distintos: un proyecto para la población general, para que nos conozcan mejor; otro única y exclusivamente para nosotros, los afectados y afectadas, para que vivamos mejor; y un último proyecto para entablar relaciones con asociaciones de otros países”.
Urticaria crónica
En torno a un 0,5-1% de la población de nuestro país, sobre todo mujeres, padece urticaria crónica, afección dermatológica de causa desconocida que, con una duración superior a las 6 semanas, se caracteriza por la aparición diaria de ronchas, picor y, en un gran número de casos, angioedema. Una enfermedad que, si bien no resulta ni contagiosa ni mortal, impacta significativamente sobre la calidad de vida de los pacientes.
Como indica la doctora Ana Giménez Arnau, presidenta del Comité Científico de la AAUC y miembro de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), “el picor interfiere mucho en la vida diaria y el sueño, y a esto acompañan las crisis de angioedema, imprevisibles y que provocan la hinchazón de partes del cuerpo como los ojos o los labios. Se trata de un signo especialmente visible y aparatoso desde un punto de vista estético, que incapacita al paciente y limita su día a día”.
Además, y según muestra el registro Alergológica, en el que se recogen todas las patologías vistas en las consultas de los alergólogos, la urticaria es la enfermedad con mayor impacto en la calidad de vida y la que requiere más visitas a los servicios de Urgencias. Una situación que se explica en gran parte a factores como el deterioro del aspecto físico dadas las lesiones cutáneas visibles; las alteraciones en su vida social y diaria, como la falta de sueño; la duración de sus síntomas; y la falta de una causa conocida.
En palabras del doctor Dr. Joaquín Sastre, presidente de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC), “esta patología tiene un profundo impacto tanto a nivel físico como psicológico, incluso se ha demostrado que los pacientes de urticaria crónica tienen peor calidad vida en comparación con otros pacientes de enfermedades crónicas no relacionadas con la piel. Además, una de las características más problemáticas de la urticaria crónica es que no existen unos desencadenantes claros de los brotes, lo que hace que su aparición sea prácticamente imposible de prevenir”.
Por ello, la AAUC dedicará uno de sus proyectos para esta efeméride a los pacientes. Y es que como recuerda la Asociación, “nuestra misión primera es apoyar y ayudar a mejorar la calidad de vida de quienes padecen urticaria crónica. Y en el Día Mundial nuestro mayor deseo es contribuir a que esto sea una realidad, porque los afectados merecemos vivir mejor”.
Enfermedad desconocida
El segundo de los proyectos está dirigido a la ciudadanía. No en vano, recuerda la AAUC, “la urticaria crónica es una afección todavía muy desconocida entre la población general. Consideramos que es importante concienciar a la sociedad, que nos acompañen y entiendan qué es la urticaria crónica y el impacto devastador que tiene en la vida de quienes la padecen. Con este objetivo de sensibilización ayudaremos a que las personas afectadas se sientan más arropadas y comprendidas por el tejido social”.
Finalmente, el tercer proyecto tendrá como destinatario las asociaciones de pacientes de otros países.
Como informa la AAUC, “este año también queremos compartir lo que hacemos con más gente. Queremos tener la oportunidad de contactar y establecer relaciones con otras organizaciones de todo el mundo. Queremos llegar más lejos para conocer e impulsar vínculos con otras entidades cuya labor también esté orientada a dar soporte a los afectados de urticaria crónica. ¿Es la tuya una de ellas? ¡Contáctanos!”.
Para visitar la página web del III Día Mundial de la Urticaria Crónica de la AAUC, clica aquí.
Es más; con objeto de dotar a los pacientes de recursos, herramientas y estrategias para afrontar el impacto negativo de la enfermedad y su repercusión sobre la calidad de vida, la AAUC ha puesto en marcha el curso on line de soporte psicológico ‘Convivir con la Urticaria Crónica. Estrategias y actividades para aprender a vivir mejor’.
El curso, totalmente gratuito y elaborado por Sandra Ros, psicóloga del Servicio de Dermatología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, ofrece vídeos y actividades para ayudar al paciente a gestionar mejor el impacto emocional y psicológico, técnicas de relajación y de control emocional, material complementario y enlaces de interés con los que ampliar conocimientos y fuentes de información sobre la urticaria crónica.
Para acceder al curso on line, clica aquí.
– A día de hoy, la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AAUC), asociación dedicada a la urticaria crónica, ya es miembro activo de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
