Bajo el lema ‘Cero omisiones. Cero alzhéimer’, este martes, 21 de septiembre, se celebra el Día Mundial del Alzhéimer, una efeméride impulsada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y auspiciada por la Asociación Alzhéimer Internacional (ADI) desde el año 1994 con el objetivo informar a la sociedad sobre esta enfermedad degenerativa, progresiva e irreversible del sistema nervioso central que, solo en nuestro país, afecta a más 5 millones de personas entre quienes la padecen directamente –en torno a 1,2 millones– y sus familiares cuidadores.

Como informa la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras Demencias (CEAFA), miembro de Somos Pacientes, “con este lema buscamos poner sobre la mesa el valor y la importancia del diagnóstico precoz y certero como punto de partida para desarrollar un abordaje integral de la enfermedad, y de cualquier forma de demencia, que ayude a llegar a tiempo en la detección de casos y reducir el infradiagnóstico, que, de acuerdo con la Sociedad Española de Neurología (SEN), podría alcanzar el 30% de los casos”.

La enfermedad de Alzheimer, descrita por primera vez en 1906 por el neurólogo y psiquiatra alemán Aloysius Alois Alzheimer, constituye el tipo más común de demencia –en torno a un 50-75% del total de casos. A día de hoy conviven en el mundo alrededor de 50 millones de personas con demencia, cifra que, según las estimaciones de los especialistas, se duplicará cada 20 años.

Asimismo, el Día Mundial supone el acto central del Mes Mundial del Alzhéimer que celebra la ADI cada mes de septiembre desde el año 2012 para visibilizar la enfermedad y afrontar el estigma que la rodea. Y para el presente año, el lema del Mes Mundial es ‘Conoce la Demencia, Conoce el Alzhéimer’, a la sazón título de la campaña puesta en marcha por la Asociación para ayudar a la población a reconocer los síntomas de alerta e incidir sobre la importancia de lograr su diagnóstico temprano.

Como explica la ADI, “durante el último año y medio, la población de todo el mundo ha sufrido el impacto significativo de la pandemia. Y mientras algunos países han empezado a recuperar una normalidad prepandemia, otros han experimentado sucesivas oleadas de restricciones y cierres. Durante todo este tiempo hemos destacado el impacto desproporcionado sobre los pacientes con demencia y sus cuidadores, así como la creciente preocupación sobre el mayor riesgo de demencia como resultado directo de la COVID-19. También hemos abordado la interrupción del diagnóstico y de sus consecuencias, tanto a corto como a largo plazo, y lo que esto supone para las personas, las comunidades y los países”.

En este contexto recibir el diagnóstico de demencia supone, por lo general, un reto y un proceso complejo que varía de forma muy significativa en todo el mundo. Y a ello se aúna el estigma que rodea a la enfermedad que, entre otras consecuencias, conlleva que muchas personas eviten buscar ayuda y demoren su diagnóstico hasta las fases más tardías de la enfermedad.

Como indica la Asociación, “tenemos que cambiar esta situación, por lo que en este mes de septiembre aumentaremos la concienciación sobre diferentes aspectos del diagnóstico, incluidas entre otras las experiencias de personas con demencia de diferentes partes del mundo, la importancia del diagnóstico temprano, y los 10 síntomas de alarma de la demencia”.

Para más información sobre la campaña de la ADI por el Mes Mundial clica aquí.

Cero omisiones

A través del lema ‘Cero omisiones. Cero Alzhéimer’ de la efeméride y de su IX Congreso Nacional de Alzhéimer –Vitoria (Álava), del 10 al 13 de noviembre–, CEAFA reivindica la importancia del diagnóstico precoz como punto de partida imprescindible para llegar a tiempo no solo en la detección de casos, sino, sobre todo, para poder poner en marcha los necesarios procesos de intervención terapéutica que han de dirigirse al conjunto de la familia afectada.

Como recuerda Cheles Cantabrana, presidenta de CEAFA, “es fundamental luchar contra el diagnóstico tardío actualizando las herramientas en atención primaria, así como el acceso rápido y sin demoras a la atención especializada y la acción social para poder identificar posibles casos de riesgo. El diagnóstico precoz es la base para establecer un cambio de modelo en la lucha contra el alzhéimer, que ayude, además, a establecer un cambio en el perfil de las personas afectadas por la enfermedad, por lo que pedimos compromiso y responsabilidad para poder llevarlo a cabo”. 

Es más; con este lema también se quiere hacer un repaso por determinadas cuestiones que “deben estar siempre también encima de la mesa –continúa Cantabrana–, es decir, aspectos sobre los que no hay que callarse, que no hay que omitir en las reivindicaciones, actuales y futuras, que puedan lanzarse desde el movimiento asociativo y que seguro podrán ser asumidas también por el resto de agentes, tanto públicos como privados, que intervienen en la lucha contra las demencias.

En este contexto, la Confederación presentó en el día de ayer sus reivindicaciones a los decisores políticos durante de la jornada ‘Cero omisiones. Cero Alzhéimer’ celebrada en el Congreso de los Diputados, encuentro en el que, entre otros temas, se abordaron las luces y sombras del diagnóstico precoz.

– A día de hoy, 238 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Alzheimer son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?