La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha presentado el proyecto CROBI, primera escala validada con la que los pacientes con enfermedades crónicas pueden medir el impacto de su patología en el ámbito psicológico, afectivo, emocional y sociolaboral.
Carina Escobar, su presidenta, recuerda que “los problemas emocionales asociados a las enfermedades crónicas pueden redundar en un empeoramiento de la propia patología. Detectar a tiempo si la salud emocional del paciente se está deteriorando permite poner en marcha los mecanismos asistenciales necesarios para prestarle apoyo y favorecer de esta manera su calidad de vida, su estabilidad psicoemocional y un mejor manejo de su enfermedad”.
El proyecto CROBI –acrónimo de CROnicidad y BIenestar–, desarrollado con la colaboración de Novartis, está dirigido a aquellos pacientes que desean conocer cómo afecta su enfermedad a su salud psicosocial, si bien la escala también puede emplearse por los clínicos como herramienta adicional para la monitorización de sus pacientes; en el desarrollo de estudios observacionales y de calidad de vida, y por las administraciones para dar solución a las necesidades, tanto sanitarias como sociales, detectadas a través del proyecto.
Pero, ¿cómo funciona? Básicamente se trata de un cuestionario anónimo de 24 ítems que permite evaluar el impacto de la enfermedad en dos dimensiones: psicológica-afectiva-emocional y sociolaboral. Un impacto para cuya evaluación se emplea el Índice de Bienestar Psico-Social (IBPS), que lo mide en una escala de 0 –mínimo– a 100 puntos –máximo, o lo que es lo mismo, ausencia total de impacto psicosocial derivado de la enfermedad.
El cuestionario puede completarse en menos de 10 minutos y, a su finalización, el usuario podrá visualizar automáticamente sus resultados globales y por dimensión.
Para acceder al cuestionario pincha aquí.
El impacto emocional asociado al diagnóstico de una enfermedad crónica conlleva que los pacientes presenten un mayor riesgo de desarrollar un trastorno mental. De hecho, el ‘Estudio sobre el impacto emocional de la enfermedad crónica‘ ya reveló que más de la mitad de los pacientes se sienten aislados debido a su patología y que en torno a un al 70% experimentan síntomas depresivos, caso entre otros de cansancio, fatiga, tristeza, problemas de sueño y apatía.
Además resulta especialmente relevante que cerca de un 45% tarda dos o más años en recibir el diagnóstico de su patología. Una demora que tiene un impacto directo en el ámbito educativo y/o laboral, así como en la familia, la vida social y la evolución de la propia enfermedad.
Como concluye Escobar, “la mayoría de las personas con enfermedades crónicas reconocen que su dolencia está transformando su vida social, familiar y afectiva, de una manera u otra, y que esta circunstancia genera emociones negativas que merman su calidad de vida. Por ello debe prestarse la misma atención a los planos psicológico o emocional que al físico”.
