La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y la plataforma Share4Rare del Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat (Barcelona) solicitan la participación de los pacientes con patologías poco frecuentes, sus familiares y sus cuidadores en la encuesta en línea de su estudio para evaluar la atención psicológica que recibe el colectivo en nuestro país.

Este proyecto colaborativo tiene como objetivo estudiar el cumplimiento y grado de satisfacción de los servicios recibidos según el tipo de terapia prescrita, su frecuencia y duración. Los resultados revelarán si hay equidad geográfica a nivel estatal en el acceso a las terapias.

Más concretamente, a través de este cuestionario en línea se evaluarán los servicios de terapia psicológica que reciben los pacientes en relación con el tipo de terapia prescrita o recomendada y su pauta de prescripción (frecuencia); el cumplimiento de la pauta de prescripción de los servicios y el grado de satisfacción; la autonomía o dependencia para acudir a los servicios prescritos; la facilidad de acceso a los servicios por parte de los cuidadores o entorno del paciente; la cobertura del coste de los servicios prescritos y la detección de necesidades de los pacientes y/o cuidadores no cubiertas por estos servicios.

Los datos recabados, apuntan los investigadores, “nos permitirán tener una visión amplia de la facilidad o dificultad de acceso a terapias psicológicas según la comunidad de residencia y según el grado de autonomía o dependencia. Además, permitirá conocer el grado de cumplimiento y satisfacción de la terapia y detectar necesidades de los pacientes y/o cuidadores no cubiertas, para así poder trabajar en propuestas de mejora en las políticas de salud”.

En definitiva, las conclusiones que deriven de este estudio, del que puedes solicitar más información contactando con los autores en la dirección de correo electrónico info@share4rare.org, serán de gran valor para poder implementar medidas que mejoren la vida de los pacientes y sus familiares.

Para participar en la encuesta, totalmente anónima y confidencial, pincha aquí.

Resuelve tus dudas

Además, los impulsores de la iniciativa organizarán a las 17:30 horas del martes 9 de enero un seminario a través de la plataforma Zoom en el que los asistentes podrán conocer todos los detalles del estudio o resolver sus dudas al respecto. Para inscribirte en el seminario, totalmente gratuito, pincha aquí. 

– A día de hoy, 107 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?