Como informa la FEBHI, “en la concentración recordaremos a los políticos que queda mucho por hacer para que las personas con espina bífida puedan tener una vida con calidad, que les permita ser uno/a más en la sociedad. Queremos hacerles llegar nuestra realidad y necesidades al gobierno de España, para poder trabajar conjuntamente en soluciones eficaces”.
‘Se busca Gobierno comprometido’
La concentración, en la que también participa la Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB), miembro de Somos Pacientes, se enmarca en la campaña ‘Se busca Gobierno comprometido con las personas con Espina Bífida’ puesta en marcha por la FEBHI a raíz de las elecciones generales del pasado 28 de abril.
Como explica la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “con este acto de calle, FEBHI quiere recordar al nuevo Gobierno que lleva años luchando por mejorar la calidad de vida de las personas con espina bífida y la necesidad de buscar vías de trabajo consensuado para poder dar respuestas a los principales problemas que presentan actualmente tanto afectados como sus familias. En los últimos años se han solicitado reuniones en numerosas ocasiones con el presidente y la ministra de Sanidad, sin obtener respuesta favorable”.
Para consultar las peticiones de la FEBHI para la prevención y mejora de la calidad de vida de las personas con espina bífida e hidrocefalia, entre las que destaca la gratuidad de los productos farmacéuticos de uso diario más habituales y la atención sanitaria integral con la creación de unidades multidisciplinares, clica aquí.
Como concluye la FEDER, “desde la FEBHI solo piden que se les escuche, poder presentar un informe sobre la situación actual de las personas con espina bífida, y establecer un calendario de trabajo para poder ir ofreciendo soluciones a las diferentes necesidades”.
– A día de hoy, 11 asociaciones de pacientes dedicadas a la espina bífida son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
