Como informa la FEFQ, “no podemos seguir esperando mientras la salud de las personas con fibrosis quística continúa deteriorándose. Por ello, vamos a movilizarnos para exigir la financiación urgente de estos medicamentos y que puedan comenzar a suministrarse lo antes posible entre los pacientes que los necesiten”.
Concentración en Madrid
Ya han pasado casi tres años desde que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) diera su autorización a la combinación ivacaftor/lumacaftor –‘Orkambi’–, indicado para las personas con fibrosis quística con dos copias de la mutación F508D –la más común en nuestro país y una de las más agresivas–. Sin embargo, los pacientes españoles siguen a la espera de que el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y la compañía farmacéutica que comercializa el medicamento lleguen a un acuerdo respecto a su precio.
Además, como informa la FEFQ, “existe otro medicamento, tezacaftor/ivacaftor –‘Symdeko’–, ya aprobado por la Agencia de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) en EE UU, que creemos recibirá en breve la aprobación por parte de la EMA y está indicado para el mismo tipo de pacientes”.
Concretamente, la FEFQ y sus asociaciones han convocado dos concentraciones: una a las 11:00 horas frente al Ministerio de Sanidad –Paseo del Prado, 18–, y una posterior a las 13:00 horas frente a la sede de la compañía farmacéutica Vertex –Calle del Marqués de Villamagna, 3.
– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
