La concentración principal tendrá lugar en el Paseo del Prado de Madrid –frente a la sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad– a las 20:00 horas, que se sumará a las programadas en Barcelona –Parque de la Ciudadela a las 19:30 horas–, Bilbao –frente al Ayuntamiento a las 20:00 horas–, A Coruña –en la zona del Obelisco, entre las 17:30 y las 20:00–, Sevilla –en la Plaza Nueva de Sevilla, entre las 11:00 y las 14:00– y León.
Malformación de Chiari
La malformación de Chiari consiste en un descenso de las amígdalas cerebelosas que produce una herniación, cuya consecuencia es la acumulación de líquido cefalorraquídeo. En un 30% de los casos esto deriva en hidrocefalia y/o la acumulación de cavitaciones en la médula, que causa siringomelia. En consecuencia, los afectados padecen cefaleas con el esfuerzo, falta de equilibrio, pérdida de memoria, mareos, pérdida de visión, nistagmos, falta de sensibilidad y atrofia muscular.
A día de hoy, la única forma de diagnosticar esta enfermedad es mediante una resonancia magnética de la fosa posterior del cráneo. El único tratamiento de esta malformación consiste en una intervención quirúrgica, concretamente en una descompresión de la fosa posterior.
Tratados como hipocondríacos
Desde la ANAC consideran “imprescindible que se ofrezcan herramientas a los médicos para que sepan hacer un diagnóstico de la malformación, debido a que algunos de sus síntomas no son constantes en el tiempo y los enfermos suelen ser tratados como hipocondríacos y derivados a los departamentos de salud mental”.
El resultado es que el tiempo medio que transcurre desde el inicio de los síntomas hasta el establecimiento de un diagnóstico correcto es de siete años.
Más formación para los especialistas
Por ello, la Asociación solicita “una mayor formación sobre esta enfermedad entre los especialistas de neurología y neurocirugía. Así evitaríamos retrasos en el diagnóstico que pueden dejar secuelas en el sistema nervioso de por vida”.
Como recuerda la Asociación, “todos los españoles tenemos derecho a la misma calidad sanitaria y por esto solicitamos que los afectados de Chiari puedan ser tratados en el centro de referencia del Hospital Vall d’Hebron. Creemos que es más útil crear solo un CSUR especializado en España. Este centro tiene mucha experiencia y cuenta con un protocolo diagnóstico y con alta experiencia quirúrgica en esta malformación. Además es experto en hidrocefalia, enfermedad muy común en esta patología.
Problema con las comunidades
Sin embargo, las consejerías de sanidad de las distintas comunidades no derivan a los afectados a este centro de referencia, “razón por la que, a menudo, hay un protocolo diagnóstico inadecuado y no siempre el tratamiento quirúrgico tiene éxito”, denuncia la ANAC.
Es más; los afectados también deben enfrentarse a dificultades de tipo social, dado que la enfermedad no está recogida dentro de los baremos de la minusvalía. “Hay afectados con mucha sintomatología incapaces de llevar una vida laboral y social normal, que se ven obligados a solicitar una ayuda para seguir viviendo y que en la mayoría de los casos ven cómo se la deniegan”, concluye la Asociación.
La medida, además, resultaría “más rentable para la Seguridad Social, porque disminuirían las cirugías repetidas y las minusvalías derivadas de este tipo de malformación”, apunta la Asociación.
– A día de hoy, 58 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
