La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) reclama en el Día Nacional de la Fibrosis Quística, que se celebra hoy miércoles, 28 de abril, bajo el lema ‘Conectados al cambio’, la aprobación en nuestro país de la financiación de la combinación ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor, medicamento que si bien no cura la enfermedad ralentiza su deterioro y mejora la calidad de vida de los pacientes.

La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país en torno a 1 de cada 5.000 nacimientos, mientras que 1 de cada 35 personas son portadoras sanas de la patología. Una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos y, sobre todo, tiene importantes consecuencias en los pulmones, lo que hace que los afectados sean más más vulnerables frente a una posible infección por COVID-19. Pese a ello, estos pacientes no constituyen en estos momentos un grupo prioritario de vacunación para las administraciones sanitarias, algo que reclama con insistencia la Federación.

Frenar el deterioro

Si bien en los últimos años se ha avanzado significativamente en su conocimiento y tratamiento, a día de hoy la fibrosis quística sigue siendo una patología sin curación. De ahí la importancia del acceso a los nuevos tratamientos, caso de los moduladores de la proteína CFTR, de los que la FEFQ destaca que aportan una mejora en la calidad de vida de los pacientes al frenar el deterioro asociado a la enfermedad.

El último de estos tratamientos moduladores es la combinación ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor, aprobada por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) para pacientes mayores de de 12 años en adelante con al menos una copia de la mutación F508del, independientemente de cuál sea su otra mutación, y ya autorizado por la Comisión Europea.

Como explica la FEFQ, “en nuestro país, más del 75% de los pacientes tienen al menos una mutación F508del y, por tanto, serían susceptibles de recibir este tratamiento. Por ello solicitamos que España siga el ejemplo de otros países europeos en los que ya está disponible este medicamento o que cuentan con una evaluación positiva pendiente de aprobación para su comercialización”.

En palabras de su presidente, Juan Da Silva, “Europa y España han demostrado que es posible reducir los tiempos burocráticos y agilizar los procedimientos de negociación en este año de pandemia, donde estamos viendo un acceso récord a vacunas frente a la COVID-19. La combinación ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor puede cambiar radicalmente la vida de los pacientes, al aliviar los síntomas de su enfermedad, mejorar su estado nutricional y reducir el número de infecciones pulmonares agudas, lo que se traduce en menos hospitalizaciones e incluso puede evitar la inclusión en lista de espera para un trasplante bipulmonar. Un aspecto especialmente prioritario en esta época en la que la presión hospitalaria es tan elevada”.

Asimismo, la Federación también solicita un especial esfuerzo a la compañía que comercializa el medicamento para que al fijar sus precios tenga en cuenta tanto la actual situación de pandemia como la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud (SNS).

Conectados al cambio

Además, las reivindicaciones de la FEFQ en este Día Nacional incluyen la implementación de la telemedicina, la mejora de las unidades de referencia en fibrosis quística, la vacunación frente a la COVID-19 del colectivo, y un mayor apoyo a la investigación.

La efeméride se conmemora con el lema ‘Conectados al cambio’, a la sazón título de la sesión circular de charlas interconectadas que se celebra este mismo 28 de abril, a partir de las 10:00 horas, y en la que participarán pacientes con FQ, familiares y profesionales sanitarios.

Como concluye la FEFQ, “necesitamos que haya un cambio en el futuro de la fibrosis quística en España en relación con la atención y el tratamiento que reciben las personas con la enfermedad para que podamos conseguir una mejor calidad y esperanza de vida para todas ellas”.

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– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?