Como explican los impulsores de la iniciativa, “este Día Internacional pretende difundir la palabra de una familia de enfermedades que van desde formas que amenazan la vida hasta formas más benignas. El objetivo es concienciar sobre la necesidad de diagnósticos más precisos, mejores tratamientos, mayores inversiones en investigación, etc. Un día que elevará las esperanzas de los pacientes de mastocitos de todo el mundo para soñar con un futuro mejor”.
‘Conectados para Cambiar el Futuro’
La primera edición de este Día Internacional de las Mastocitosis y las Patologías Mastocitarias se celebrará bajo el lema ‘Conectados para Cambiar el Futuro, Nuestro Futuro’, en el que se recoge el objetivo de las asociaciones de pacientes impulsoras de la efeméride de “conectar a la población de todo el mundo. Alude a las numerosas conexiones científicas que llevan a cabo los investigadores durante sus estudios, a las conexiones personales que establecen los pacientes para apoyarse unos a otros, y a las conexiones profesionales que realizan los médicos para ofrecer la mejor atención posible”.
Así, el objetivo de este Día Internacional es, mediante el trabajo conjunto de las asociaciones de pacientes y la comunidad médica, promover el cambio a través de la investigación, de mejores tratamientos, de la educación y de la comprensión.
Como informa la AEDM, “el objetivo es impulsar un canal de información multilingüe que facilite la búsqueda de grupos de apoyo a los afectados a nivel mundial y proporcione información de calidad sobre estas patologías. Animamos a todos los países a unirse a nuestros esfuerzos para compartir herramientas educativas, de concienciación y apoyo, que contribuyan a ayudar a los científicos a encontrar una cura para las patologías mastocitarias”.
Es más; junto al logo, la efeméride también cuenta con un lazo púrpura en el que se representan las manchas, urticarias y/o erupciones con las que deben convivir la mayoría de pacientes con mastocitosis y enfermedades mastocitarias.
Para más información (en inglés) sobre el Día Internacional, clica aquí.
Mastocitosis
Las mastocitosis son un grupo de enfermedades raras que, si bien pueden afectar a distintos órganos –entre otros, los huesos, el hígado, el bazo y tracto gastrointestinal–, se caracteriza fundamentalmente por la presencia de lesiones cutáneas de color rojo-violáceo.
Como explica la AEDM, “hay que señalar que no se trata de una enfermedad contagiosa y que, con la excepción de un pequeño número de casos, tampoco es hereditaria. Las manifestaciones clínicas son múltiples y varían de un paciente a otro, pudiendo producir prurito, enrojecimiento facial, malestar general, ampollas, dolor abdominal, diarrea, dificultad de concentración, malabsorción, osteoporosis y anafilaxias, entre otros problemas”.
La variabilidad de la sintomatología se explica porque las mastocitosis forman un grupo heterogéneo de enfermedades que difieren según la edad de inicio –pediátricas, en las que aparecen hasta el cuarto año de edad; y edad adulta– y su comportamiento clínico.
Como concluye la AEDM, “los pacientes con mastocitosis suponen aproximadamente un 0,005% de la población. De ahí ello la necesidad de impulsar proyectos de investigación que permitan un mayor conocimiento de la enfermedad y un avance hacia su cura”.
– A día de hoy, 103 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
