Bajo el lema ‘Conectados’, este martes, 29 de octubre, se celebra el Día Mundial de la Psoriasis, una efeméride impulsada desde el año 2004 por la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA) y secundada por asociaciones de pacientes de 56 países con el objetivo de informar a la población sobre la psoriasis y la artritis psoriásica, enfermedades que padecen más de 125 millones de personas en todo el mundo.
Como recuerda la IFPA, “la psoriasis afecta a los pacientes no solo físicamente, sino también a nivel social, emocional y económico. Por ello, el Día Mundial busca aumentar la concienciación sobre esta enfermedad debilitante y su impacto sobre la vida de las personas. No en vano, y a pesar de que la cifra global de pacientes supera los 125 millones, sigue siendo una enfermedad desconocida para un gran parte de la población”.
Calidad de vida
Esta edición del Día Mundial se celebra bajo el lema ‘Conectados’, a la sazón título de la campaña de la IFPA, para destacar, en primer lugar, la asociación –o ’conexión’– de la psoriasis y la artritis psoriásica con otras muchas enfermedades.
Como recuerda la Federación, “la psoriasis está conectada a comorbilidades y su cribado y detección precoz tiene una importancia crítica. Por ejemplo, está conectada con la salud mental y tiene un impacto muy significativo sobre la calidad de vida. Y de la misma manera, las comorbilidades están conectadas a una gran carga económica tanto para los pacientes y sus familiares como para la sociedad”.
Como apunta la doctora Isabel Belinchón, coordinadora del Grupo Español de Psoriasis de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), “por la peculiaridad de esta enfermedad, especialistas de diferentes ámbitos de la salud deben estar conectados para ofrecer la mejor atención a los pacientes para cubrir tanto aspectos físicos como psicológicos, focalizándose en una mejora de su calidad de vida”.
Es más; el lema ‘Conectados’ también hace referencia a la conexión entre los pacientes, las asociaciones, los especialistas y los recursos sociosanitarios, incluida la investigación de calidad.
Como incide la IFPA, “todos los pacientes son iguales y deben tener el mismo acceso a la atención sanitaria. Además, conectar a los pacientes con la comunidad científica ayuda a comprender la carga de la enfermedad desde su perspectiva. Así, los pacientes deben tomar parte en el proceso de desarrollo farmacológico”.
También, como apunta Montserrat Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis, miembro de Somos Pacientes, “hay que incidir en la necesidad de dar apoyo informativo al paciente sobre los tratamientos actuales para que pueda decidir, junto el especialista, el mejor para él y así alcanzar los objetivos terapéuticos. Establecer una relación de confianza entre médico y paciente es esencial para la toma de decisiones conjuntas”.
Finalmente, como concluye la IFPA, “el conectarnos con las asociaciones nos empodera. Y es que ningún paciente se encuentra solo con la psoriasis. Además, y al compartir su experiencia, los pacientes pueden ayudar a combatir el estigma y la discriminación”.
En la misma línea, la efeméride también se celebra en nuestro país bajo el lema ‘Conectamos para avanzar en psoriasis’, con el que Acción Psoriasis busca “conseguir una estrecha conexión con la enfermedad que nos permita avanzar hacia un abordaje integral y multidisciplinar de la misma”.
Para más información (en inglés) sobre la campaña de la IFPA clica aquí.
Movimiento asociativo
La Asociación Española de Pacientes de Psoriasis y Artritis Psoriásica (Psoriasis en Red), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha, entre otras iniciativas, la campaña ‘Las dos caras de la psoriasis’ para dar voz y protagonismo a las personas que conviven con esta enfermedad a través de los testimonios y experiencias de los propios pacientes.
Como informa Psoriasis en Red, “queremos conocer las dos caras de tu psoriasis, ¿Te animas a compartirlas? ¡Participar es muy sencillo! Solo hace falta que contestes a las siguientes dos preguntas: ¿Qué has aprendido de tu experiencia con la psoriasis? ¿Qué es para ti lo negativo de tener la enfermedad? Compartiendo tu experiencia en las redes sociales con el hashtag #LasDosCarasDeLaPsoriasis estarás ayudando a visibilizar las distintas realidades de la vida con psoriasis y tu testimonio puede ser de gran ayuda para otras personas que conviven con esta enfermedad”.
Acción Psoriasis, tras la celebrada ayer en Madrid, organiza este miércoles en Salamanca la segunda de sus Jornadas del Día Mundial, a la que seguirán sendos encuentros en Bilbao (Vizcaya) –el martes 5 de noviembre– y Valencia –el jueves 7 de noviembre– en el marco del proyecto ‘Un Alto en el Camino de las IMID’. Para más información clica aquí.
– A día de hoy, 3 asociaciones de pacientes dedicadas a la psoriasis ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
