La asociación Hipertensión Pulmonar España (HPE), miembro de Somos Pacientes, solicita la colaboración de los pacientes y sus cuidadores en la encuesta en línea de su estudio para valorar el impacto social y económico asociado a esta enfermedad rara en nuestro país.

Como explica la HPE, “sabemos que los costes sociales pueden ser incluso mayores que los sanitarios, incrementándose en función del grado funcional en el que se encuentre el paciente. Por eso es de suma relevancia para nuestro colectivo contar con un informe que permita medir y visibilizar este impacto económico de modo que podamos estimar mejor la carga que supone la enfermedad”.

La encuesta está dirigida a los pacientes mayores de edad, a los progenitores/tutores de menores afectados y a las personas que respondan en representación de un paciente con discapacidad.

Para participar en la encuesta, totalmente anónima y confidencial y cuyos resultados serán publicados en la página web de la HPE, clica aquí. 

25 millones de pacientes

La hipertensión arterial pulmonar es una enfermedad de difícil diagnóstico y pronóstico grave. Una patología que, si bien está calificada como una enfermedad rara en sus variedades idiopática y familiar, resulta mucho más habitual como consecuencia de otras enfermedades, llegando a afectar a cerca de 25 millones de personas.

Concretamente, y con independencia de su causa, se define como un aumento en la presión arterial en la arteria pulmonar, venas pulmonares o capilares pulmonares, conocidos en conjunto como la vasculatura pulmonar. En consecuencia se trata de una enfermedad grave con una marcada disminución de la tolerancia al ejercicio, sin olvidar que también puede eventualmente conducir a insuficiencia cardíaca.

Uno de sus principales problemas asociados es el retraso en el diagnóstico. De hecho, los pacientes requieren de hasta 2 y 3 años y la visita a una media de tres especialistas para ser correctamente diagnosticados. Un aspecto a tener muy en cuenta dado que, en ausencia de tratamiento, la esperanza de vida de los pacientes se establece en tan solo 2,8 años.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?