Con el lema ‘Señales invisibles’, este sábado, 11 de abril, se celebra el Día Mundial del Párkinson, una efeméride instituida en 1997 por la Organización Mundial de la Salud (OMS) con el objetivo de informar a la población sobre la enfermedad de Parkinson y sobre la realidad y necesidades de los pacientes y sus familiares.
El párkinson es un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso central de manera crónica, progresiva e invalidante. Como informa la Federación Española de Párkinson (FEP), miembro de Somos Pacientes, “no tiene cura y es la segunda enfermedad en prevalencia después del alzhéimer. Se estima que afecta a más de 160.000 personas en España y siete millones en todo el mundo. Los últimos estudios apuntan que los trastornos neurológicos son hoy la principal causa de discapacidad, y el párkinson es la enfermedad neurológica con mayor índice de crecimiento, estimando que en 2040 se convierta en una pandemia, afectando a alrededor de 12 millones de personas en el mundo”.
La fecha escogida para la efeméride, 11 de abril, conmemora el nacimiento –en el año 1755– del Dr. James Parkinson, neurólogo británico que en 1817 describiera por primera vez la enfermedad en su libro ‘Un ensayo sobre la parálisis agitante’.
Señales invisibles
Esta edición del Día Mundial se celebra en nuestro país con el lema ‘Señales invisibles’, a la sazón título de la campaña puesta en marcha por la FEP para visibilizar aquellos síntomas asociados a la enfermedad que, aún a día de hoy, permanecen desconocidos y por tanto invisibles para una gran mayoría de la población.
Como recuerda la Federación, “el temblor es el síntoma más conocido. Sin embargo, se desarrollan muchos otros, en ocasiones desconocidos. Estos síntomas son las señales invisibles del párkinson, entre otros los trastornos del sueño, los trastornos afectivos, la depresión, los problemas de deglución y las alteraciones visuales”.
Es más; la enfermedad también puede generar problemas de comunicación como, entre otras, las alteraciones del habla, la rigidez facial o las alteraciones de la escritura. Unos problemas de comunicación que ponen a la persona en una situación de vulnerabilidad. De ahí la importancia de esta campaña, dado que un mayor conocimiento de la enfermedad y, por tanto, de sus síntomas, ayuda a la inclusión social, laboral y familiar de los pacientes.
Como concluye la FEP, “la omisión de letras es un reflejo de los problemas de comunicación que provoca el párkinson. Entre todos podemos vencer el miedo a no expresarse bien. Hay mucho que decir, mucho que escuchar. Por eso, exprésate como sea, siempre hay alguien que escucha”.
Para sumarte a la campaña y ayudar a hacer visibles las ‘Señales invisibles’ clica aquí.
Aunque hoy el párkinson no tiene cura, sí se han dado grandes pasos para mejorar la calidad de vida de las personas que lo padecen. Hace más de tres décadas que la levodopa revolucionó su tratamiento, y en la actualidad sigue siendo su principal opción, combinada con otros medicamentos.
Además, en la actualidad hay más de una treintena de medicamentos en investigación para este trastorno. En España, el Registro Español de Ensayos Clínicos (REEC), la base de datos que impulsa la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), incluye más de 60 ensayos clínicos en marcha para la enfermedad.
En este sentido, la directora de la FEP, Alicia Campos, reclama, como una de las prioridades en materia de innovación, “la divulgación científica de aquellas líneas de investigación y avances que se están realizando”.
– A día de hoy, 39 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Parkinson son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
