La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso central de manera crónica, progresiva e invalidante. Como informa la Federación Española de Parkinson (FEP), miembro de Somos Pacientes, “el Parkinson no tiene cura y es la segunda enfermedad en prevalencia después del Alzheimer. Se estima que afecta a más de 160.000 personas en España y siete millones en todo el mundo. Los últimos estudios apuntan que los trastornos neurológicos son hoy la principal causa de discapacidad, y el Parkinson es la enfermedad neurológica con mayor índice de crecimiento, estimando que en 2040 se convierta en una pandemia, afectando a alrededor de 12 millones de personas en el mundo”.
Concretamente, la fecha escogida para la efeméride, 11 de abril, conmemora el nacimiento –en el año 1755– del Dr. James Parkinson, neurólogo británico que en 1817 describiera por primera vez la enfermedad en su libro ‘Un ensayo sobre la parálisis agitante’.
Conocer el Parkinson
La razón para el incremento de la incidencia y prevalencia de la enfermedad de Parkinson se encuentra fundamentalmente en el envejecimiento poblacional. Y es que a mayor edad de la población, mayor es la frecuencia de la enfermedad. Un incremento, asimismo, al que también contribuyen distintos factores ambientales y hábitos de consumo, lo que da como resultado un mayor número de personas afectadas y, por ende, mayores costes sociales y sanitarios. Es más; cada día más personas jóvenes se enfrentan a un diagnóstico de Parkinson, siendo uno de cada pacientes diagnosticados menores de 50 años.
Sin embargo, como apunta Leopoldo Cabrera, presidente de la FEP, “el Parkinson es aún una enfermedad muy desconocida e invisible, por lo que en ocasiones no se le da la suficiente importancia. Como dictan los últimos estudios, el número de personas afectadas se multiplica, y es necesario comenzar a invertir los recursos necesarios para combatirla. Queremos que esta patología pase a ser prioritaria en la agenda institucional y política”.
De ahí la campaña ‘En 2040 el Parkinson será la enfermedad grave más común. Conocerlo es el primer paso para combatirlo’, a la sazón lema con el que la efeméride se celebrará en nuestro país. Una campaña de la FEP en la que se incide en el concepto ‘Expectativa VS. Realidad’, es decir, en la necesidad de informar de forma veraz a la sociedad sobre la enfermedad.
Como apunta Alicia Campos, directora de la FEP, “muchos investigadores concluyen que, al igual que con muchas otras enfermedades de la historia que llegaron a ser erradicadas, es necesario un pacto social para la prevención y abordaje del Parkinson. Como anuncia nuestra campaña, estamos convencidos de que conocer la enfermedad es el primer paso para combatirla”.
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Atención de calidad
Como refiere Alicia Campos, “creemos que todas estas peticiones se pueden materializar con la aprobación del Abordaje de la enfermedad de Parkinson y Parkinsonismos que establece la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud (SNS)”.
Asimismo, la Federación hace hincapié en la necesidad de reconocer a las asociaciones de pacientes como agentes necesarios y de referencia, dado que a día de hoy son las que realmente cubren la demanda de atención sociosanitaria a las personas afectadas y sus familias de la mano de equipos multidisciplinares y de profesionales especializados. Todo ello sin olvidar la importancia, fundamental, de promover y apoyar la investigación sobre el Parkinson para, así, poder encontrar una cura para esta enfermedad.
Como concluye Leopoldo Cabrera, “en España tenemos estupendos equipos de investigación, que se implican día tras día en la búsqueda de soluciones para las personas con Parkinson. Creemos que es necesario apoyar y facilitar su trabajo, a través de una mayor inversión en investigación y mejoras en la coordinación, para impulsar avances en la consecución de la cura para el párkinson”.
Movimiento asociativo
Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades, caso de conferencias, actos lúdicos o jornadas de puertas abiertas, para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.
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– A día de hoy, 37 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Parkinson son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
