La Federación Española de Párkinson (FEP), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha la campaña ‘Encuentra la fórmula correcta’ para reclamar la publicación de datos epidemiológicos sobre el número de personas afectadas por la enfermedad de Parkinson y parkinsonismos en nuestro país, así como sobre su perfil sociodemográfico, y la creación de un registro de párkinson.

Como denuncia Andrés Álvarez, presidente de la FEP, “ya han pasado más de 200 años desde la descripción del párkinson. Es un diagnóstico cada vez más habitual en nuestro país y una enfermedad cada vez más conocida. Sin embargo, seguimos sin conocer el número de personas que estamos diagnosticadas. Tener todos estos datos facilitaría la puesta en marcha de iniciativas y proyectos que cubran realmente las necesidades de nuestro colectivo”.

Registro Nacional

A través de la campaña, el movimiento asociativo del párkinson quiere incidir en que la enfermedad y los parkinsonismos continúan sin ser una prioridad política, razón por la que no hay un impulso de políticas públicas que den respuesta a las necesidades de las personas afectadas y sus asociaciones, siendo estas últimas las prestadoras de la atención sociosanitaria que precisa este colectivo y que no está cubierta por el Sistema Nacional de Salud.

Debe tenerse en cuenta que el párkinson, cuya prevalencia global se ha duplicado en los últimos 25 años, ya es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente en nuestro país, afectando gravemente a la calidad de vida de las personas. Por ello, a través del Manifiesto de la iniciativa, la FEP y sus asociaciones reclaman la publicación urgente de datos que permitan conocer el número de pacientes con la enfermedad, así como la creación, de una vez por todas, de un Registro Párkinson. Y es como indica Alicia Campos, directora general de la Federación, es fundamental tener datos reales sobre la situación de la enfermedad para impulsar las políticas en materia de sanidad, protección social e investigación que hagan de España un país con capacidad para dar respuesta a las necesidades, presentes y futuras, del colectivo”.

Concretamente, la campaña se dirige al Ministerio de Sanidad y al Ministerio de Ciencia e Innovación, a los que se solicita su compromiso con el colectivo a través de la búsqueda de la forma adecuada de estudio, recopilación y publicación de datos y la creación de un Registro Parkinson.

Como concluye Alicia Campos, “es responsabilidad de las administraciones públicas encontrar la fórmula correcta para ordenar estos datos y realizar un seguimiento para mantenerlos actualizados. Creemos que es indispensable que estos datos se compartan, tanto con las instituciones científicas para que puedan avanzar en investigación, como con las entidades de pacientes, para que conozcan realmente la realidad del colectivo”.

Para secundar con tu firma la campaña clica aquí.

– A día de hoy, 42 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Parkinson son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?