Bajo el lema ‘Dame mi tiempo’, hoy martes, 11 de abril, se celebra el Día Mundial del Párkinson, una efeméride instituida en 1997 por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para informar a la sociedad global sobre la enfermedad y las necesidades de los pacientes y sus familiares.
El párkinson es una enfermedad crónica y neurodegenerativa cuya prevalencia, alerta la Federación Española de Parkinson (FEP), se ha duplicado en los últimos 25 años. A día de hoy es la segunda patología más común después del alzhéimer y se estima que afecta a más de 160.000 personas en España y a más de 8,5 millones en todo el mundo. Además, y según la propia OMS, la discapacidad y mortalidad asociadas al párkinson están aumentando más rápidamente que las de cualquier otro trastorno neurológico a nivel global.
Aún a día de hoy, la falta de conocimiento de la sociedad sobre el párkinson hace que la enfermedad esté asociada a numerosos estereotipos y prejuicios que solo tienden a reforzar la estigmatización. Un desconocimiento que, como denuncia Alicia Campos, presidenta de la FEP, “provoca que, en muchas ocasiones, no se respeten los tiempos que las personas con la enfermedad necesitan en el desarrollo de su actividad diaria y en el desempeño de su vida social”.
Por ejemplo, y si bien son muchas las personas que saben que el párkinson se asocia a distintos síntomas motores, la mayoría desconoce que los síntomas, tanto motores como no motores, pueden presentar fluctuaciones a lo largo de un mismo día. Y estos cambios, absolutamente imprevisibles, limitan gravemente la calidad de vida de los pacientes e impactan directamente en sus relaciones sociales.
De hecho, los bloqueos de la marcha, la lentitud de los movimientos, la falta de equilibrio, la rigidez facial, los trastornos del sueño, la ansiedad, la depresión o la pérdida de voz son algunos síntomas desconocidos que, de manifestarse cuando los pacientes se encuentran en espacios públicos o eventos sociales, sitúan a los afectados en una posición vulnerable ante las miradas, gestos y actitudes de la población.
El doctor Álvaro Sánchez Ferro, coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento (GETM) de la Sociedad Española de Neurología (SEN), recuerda que “tendemos a asociar la enfermedad únicamente a la sintomatología motora, cuando en realidad se puede manifestar de muchísimas otras formas. Y, de hecho, los síntomas no motores pueden llegar a ser, en muchas ocasiones, muy incapacitantes”.
De ahí la importancia de la campaña #DameMiTiempo, con la que la Federación y su movimiento asociativo reclaman el tiempo que necesitan los pacientes para poder seguir compartiéndolo con la sociedad. Y es que, insiste Alicia Campos, “resulta esencial respetar los tiempos de las personas afectadas. Porque solo desde el conocimiento de la enfermedad y sus síntomas podremos avanzar hacia unas relaciones sociales de calidad, basadas en el respeto y la empatía”.
Para ello, la iniciativa incluye una serie de vídeos que, protagonizados por Inés, Rufino, Pepa, Enrique y Emilia, pacientes que presentan síntomas diferentes, muestran la necesidad de respetar el tiempo que requieren los afectados para acometer distintas situaciones cotidianas.
Para más información sobre la campaña pincha aquí.
La fecha escogida para la efeméride, 11 de abril, conmemora el nacimiento en el año 1755 del Dr. James Parkinson, neurólogo británico que en 1817 describiera por primera vez la enfermedad en su libro ‘Un ensayo sobre la parálisis agitante’.
– A día de hoy, 43 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Parkinson son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
