La Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita España (AMC España), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha, en el marco de la celebración el miércoles 30 de junio del Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), el reto ‘Date un chapuzón solidario por la artrogriposis’ para visibilizar la AMC y recaudar fondos para los programas de atención y cuidado a los afectados por esta enfermedad rara caracterizada por una movilidad reducida de las articulaciones.
Como destaca AMC España, que también está llevando a cabo la campaña #VidasConArtrogriposis para mostrar cómo es el día a día de los afectados, “todo lo recaudado con los donativos y nuestros regalos solidarios irá destinado íntegramente a ayudar a los afectados por esta patología”.
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Rigidez muscular
El término ‘artrogriposis múltiple congénita’ (AMC) se emplea para definir la presencia de contracturas en las articulaciones debido a rigideces musculares en el momento del nacimiento de un niño, limitando así la posibilidad de movimiento.
Así, y si bien la AMC es la consecuencia de un crecimiento excesivo del tejido fibroso de las articulaciones, en cada caso se presenta de una forma de diferente, por lo que existen muchos subtipos y con una sintomatología diferente.
Como apunta AMC España, “se trata de una enfermedad poco frecuente de carácter físico. Algunas de las características de la AMC son: afectación de miembros superiores –hombros, brazos, codos, manos, etc.–, afectación de miembros inferiores –rodillas, caderas y pies– y afectación de la columna vertebral. En España no hay datos ni investigación. Es una gran desconocida para, incluso, numeroso personal sanitario”.
Por ello, y con objeto de dar a conocer y aumentar la concienciación sobre esta enfermedad poco frecuente –la incidencia es de 1 caso por cada 10.000 nacimientos–, la Asociación ha puesto en marcha una nueva edición de la campaña #VidasConArtrogriposis para, a través de los testimonios de sus asociados, mostrar como es el día a día de las personas afectadas.
– A día de hoy, 110 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
