Bajo el lema ‘De la mano 15N con el corazón’, hoy domingo, 15 de noviembre, se celebra el Día de las Enfermedades Neuromusculares, una efeméride impulsada por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, con el objetivo de informar a la población y a los decisores políticos sobre la realidad y necesidades de los cerca de 60.000 pacientes, en su mayoría niños, que conviven en nuestro país con una enfermedad de este tipo y sus familiares.
Como destaca Federación ASEM, “el 15 de noviembre es una fecha clave para visibilizar las necesidades específicas de nuestro colectivo y concienciar a la población para que entre todos consigamos una sociedad más inclusiva, donde el hecho de padecer una enfermedad neuromuscular no suponga un obstáculo en el desarrollo social de la persona”.
#Conelcorazon15N
Las enfermedades neuromusculares comprenden más de 150 dolencias crónicas degenerativas –entre otras las distrofias musculares, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la atrofia muscular espinal o las miotonías– que producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad y, en algunos casos, incluso la muerte.
Como informa Federación ASEM, “se trata de un grupo de enfermedades de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético, que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Unas enfermedades para las que todavía no se dispone de tratamientos efectivos. Y si bien su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, más del 50% aparecen en la infancia”.
Sin embargo, y a pesar del enorme impacto asociado a estas enfermedades, continúan siendo unas grandes desconocidas. Por ello, y con el objetivo de visibilizarlas y concienciar a la población sobre sobre la importancia de la inclusión social, la Federación ha puesto en marcha la campaña #DeLaMano15N con el corazón, una iniciativa con la que además se muestra que, si bien el colectivo no podrá unirse #Delamano15N para celebrar la efeméride ante la pandemia, sí lo hará #Conelcorazon15N.
Para participar en la campaña hazte una fotografía conformando el gesto del corazón con las manos y compártela en redes sociales con los hashtags #Conelcorazon15N y #Delamano15N.
Encuentro virtual
La Federación ASEM también organiza desde las 11:00 horas de este domingo a través de la plataforma Zoom, el encuentro virtual ‘Con el corazón 15N’, en el que se abordarán estas enfermedades desde un punto de vista científico, experiencial y social y se presentará el videoclip de la canción ‘De la mano’, compuesta e interpretada por Roger Argemí para conmemorar la efeméride.
Para inscribirte en el encuentro, totalmente gratuito y cuyo programa puedes consultar en este enlace, clica aquí.
– A día de hoy, 33 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
