Bajo el lema ‘De la mano 15N’, hoy viernes, 15 de noviembre, se celebra el Día de las Enfermedades Neuromusculares, una efeméride impulsada por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, con el objetivo de concienciar e informar a la población y a los decisores políticos sobre la realidad y necesidades de los cerca de 60.000 pacientes, en su mayoría niños, que conviven en nuestro país con una enfermedad de este tipo y sus familiares.
Como destaca Federación ASEM, “el 15 de noviembre es una fecha clave para visibilizar las necesidades específicas de nuestro colectivo y concienciar a la población en general para que entre todos consigamos una sociedad más inclusiva, donde el hecho de padecer una enfermedad neuromuscular no suponga un obstáculo en el desarrollo social de la persona”.
Más de 150 patologías
Las enfermedades neuromusculares comprenden más de 150 patologías crónicas degenerativas –entre otras, las distrofias musculares, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la atrofia muscular espinal o las miotonías– que producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad y, en algunos casos, incluso la muerte.
Como informa Federación ASEM, “se trata de un grupo de enfermedades de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético, que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Unas enfermedades para las que todavía no se dispone de tratamientos efectivos, ni curación. Y si bien su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, más del 50% aparecen en la infancia”.
En este contexto, como recuerda la doctora Nuria Muelas, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares (GEMN) de la Sociedad Española de Neurología (SEN), “aunque para la gran mayoría de las enfermedades neuromusculares no existe un tratamiento curativo, existen tratamientos sintomáticos para las complicaciones derivadas de la enfermedad, consiguiendo mejorar o aliviar algunos síntomas y reduciendo y previniendo complicaciones. Por lo que la calidad de vida de los pacientes se ha visto mejorada”.
Sin embargo, y a pesar del enorme impacto asociado a estas enfermedades, continúan siendo unas grandes desconocidas entre la sociedad. Por ello, y con el objetivo de visibilizarlas y concienciar a la población sobre sobre la importancia de la inclusión social, la Federación ha puesto en marcha la campaña #DELAMANO15N que, además de las cadenas humanas en forma de corazón programadas en todo el país, busca superar el reto de crear la cadena virtual de fotografías de personas cogidas de la mano más grande jamás creada.
Para participar en la cadena virtual en apoyo a los afectados sube una foto a tus redes sociales de la mano de alguien –cuantas más personas, mejor–, menciona a dos personas para que sigan la cadena virtual de personas cogidas de la mano por la causa, y etiqueta la publicación con el hashtag #DELAMANO15N.
Como indica Manuel Rego, presidente de Federación ASEM, “necesitamos la implicación de la ciudadanía para mejorar la calidad de vida de las personas que padecemos estas enfermedades, y cada gesto cuenta en la lucha por mejorar nuestra atención social y sanitaria, o derribar barreras físicas y sociales”.
Movimiento asociativo
Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país participarán en la campaña ‘#DELAMANO15N’ para informar y concienciar a la población sobre las enfermedades neuromusculares y superar las barreras sociales.
La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE-A), miembro de Somos Pacientes, habilitará mesas informativas y organizará cadenas humanas este viernes en Sevilla –en la Puerta de Jerez entre las 16:30 y las 19:00 horas– y el próximo domingo en Huelva –en el Muelle del Tinto entre las 11:30 y las 14:30 horas.
La Asociación de Enfermos Neuromusculares del Principado de Asturias (ASEMPA), miembro de Somos Pacientes, habilita entre las 9:30 y las 13:30 horas de este viernes mesas informativas en el Hospital Universitario de Cabueñes en Gijón, en el Hospital Universitario Central de Asturias en Oviedo y en el Hospital Universitario San Agustín en Avilés, localidad en cuya Casa Municipal de la Cultura organizará a partir de las 19:30 horas una charla informativa por este Día Nacional.
La Fundación Ana Carolina Díez Mahou, la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI), la Asociación Miastenia de España (AMES), la Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita España (AMC España), la Asociación Española Contra la Leucodistrofia (ELA España), miembros de Somos Pacientes, y la Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Madrid) organizan entre las 17:00 y las 20:00 horas de este viernes en la Plaza de Felipe II de Madrid una jornada solidaria con, entre otras actividades, mesas informativas, photocall, pintacaras, magia para niños y la formación de una cadena humana #DELAMANO15N.
La Asociación Castellano-Manchega de Enfermedades Neuromusculares (ASEM CLM), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 9:00 horas de este viernes la jornada ‘Avanzando juntos por el conocimiento de las Enfermedades Neuromusculares’ en la Facultad de Ciencias de la Salud de la UCLM en Talavera de la Reina (Toledo), localidad cuyo Teatro Palenque acogerá desde las 19:00 horas de mañana sábado un concierto solidario del grupo ‘Candela y Son’.
La Asociación Catalana de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Catalunya), miembro de Somos Pacientes, organizará desde las 18:00 horas del próximo domingo la IX Gala de sus Premios Fem Pinya en el Auditorio AXA de Barcelona.
La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Aragón (ASEM Aragón), miembro de Somos Pacientes, organizó en la tarde de ayer su ‘III Jornada Formativa sobre las Enfermedades Neuromusculares’ en el Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza.
La Asociación de Enfermos Neuromusculares de Granada (ASEMGRA) organiza desde las 18:30 horas de este viernes en la ‘Casa García de Viedma’ de Armilla (Granada) un acto que acogerá la presentación del libro ‘Ecos de una vida’, la entrega de los Premios ASEMGRA 2019, distintas actuaciones musicales y la formación de una cadena humana.
La Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares (ASNAEN) organiza desde las 19:00 horas de este viernes una charla informativa por el Día Nacional en el Civivox Condestable de Pamplona, localidad en cuya Plaza del Castillo organizará mañana sábado, en horario de 11:00 a 14:00 horas, una jornada con actividades infantiles, una exhibición de bailes variados por la Escuela de Danza Ravel, y la formación de una cadena humana a las 12:30 horas.
La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN) organizará desde las 11:00 horas de mañana sábado la charla ‘Dieta en enfermedades neuromusculares: preguntas y respuestas’ en el Museo Elder de la Ciencia y la Tecnología de Las Palmas de Gran Canaria, localidad en cuya Playa de las Canteras habilitará el domingo, en horario de 10:00 a 14:00 horas, un stand informativo del que partirá un pasacalle por el Día Nacional –a las 11:15 horas– y en torno al cual se realizará una cadena humana #DELAMANO15N.
– A día de hoy, 30 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
