La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras Demencias (CEAFA), miembro de Somos Pacientes, y sus entidades federadas han suscrito, con motivo de la celebración del X Congreso Nacional de Alzhéimer, la ‘Declaración de Gijón’, documento de reflexión y reivindicación sobre la enfermedad y los desafíos que plantea .
El alzhéimer es un problema sociosanitario de primera magnitud que afecta directamente a cerca de 1,2 millones de personas en nuestro país, cifra que se eleva hasta los cinco millones si se tiene en cuenta el entorno familiar. Por ello, la ‘Declaración de Gijón’ exige a la administración que tome conciencia del impacto que tiene la enfermedad y las demencias en general en la sociedad y declararlas como una prioridad sociosanitaria, articulando una respuesta eficaz y adaptada a los retos que plantea esta epidemia del siglo XXI.
Como recoge el propio documento, “se debe retomar de manera seria y formal el Plan Nacional de Alzhéimer, adaptándolo a la nueva realidad y dotándolo de los recursos económicos y presupuestarios necesarios”.
Más investigación
La Confederación y su movimiento asociativo también reclaman que el alzhéimer, la demencia y sus consecuencias sean consideradas de forma específica, dotando a las personas afectadas de las atenciones y servicios que realmente necesitan en cada momento y huyendo de fórmulas más convencionales o más propias de otras patologías o circunstancias.
La demencia, indica la ‘Declaración de Gijón’, “no cabe en el colectivo de la discapacidad, cuyo objetivo es la inserción de las personas en la sociedad de manera normalizada; ni en el de personas mayores, ya que más del 10% de los casos diagnosticados lo son por debajo de los 65 años”.
En la misma línea, el documento incide en que la investigación debe ser una ‘exigencia y una constante’ porque en ella radica la esperanza para la curación o cronificación de la enfermedad; en la necesidad de que se respeten los derechos de los afectados para que no pierdan en ningún momento su dignidad; en la incorporación a la cartera de medicamentos financiados por el Sistema Nacional de Salud (SNS) de los nuevos fármacos que, capaces de ralentizar por primera vez la progresión del alzhéimer en sus fases iniciales, revolucionarán el abordaje de la enfermedad; y en la importancia de garantizar la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes.
Decálogo
Concretamente, los 10 puntos que aborda la ‘Declaración de Gijón’ son:
1.- Especificidad del alzhéimer y la demencia.
2.- Adaptación de servicios y recursos a las necesidades de las personas cuando y como los necesiten.
3.- Colaboraciones y sinergias “sin intereses particulares”.
4.- Asociaciones preparadas, adaptadas y capacitadas.
5.- Innovar.
6.- Investigar.
7.- Diagnóstico precoz y certero.
8.- Ética y dignidad de las personas por encima de todo.
9.- Implicación de la Administración, liderando procesos.
10.- Cuando lleguen, inclusión de los nuevos medicamentos en el Sistema Nacional de Salud y financiación de los mismos.
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– A día de hoy, 238 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Alzheimer son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
