Este viernes, 23 de abril, se celebra la primera edición del Día Nacional de la Dermatomiositis Juvenil (DMJ), una efeméride impulsada por la Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU), miembro de Somos Pacientes, con el objetivo de informar a la población sobre esta enfermedad rara cuya incidencia es de cuatro casos por cada millón de niños y sobre la realidad y necesidades de los pacientes y sus familiares.
ANADEJU recuerda que se trata de una enfermedad muy rara, autoinmune y sin cura que afecta a la piel y los músculos: “Necesitamos visibilizarla para que los niños y afectados puedan tener una mejor calidad de vida. ¿Nos ayudas a derrotar al dragón de la DMJ?”.
Lesiones irreversibles
Esta enfermedad autoinmune se caracteriza por la presentación de inflamación en los pequeños vasos sanguíneos de la piel –dermatitis – y del músculo –miositis–, lo que da lugar a la aparición de erupciones cutáneas en la cara, párpados, nudillos, rodillas o codos, así como dolor o debilidad muscular, sobre todo a nivel de los hombros y las caderas.
La enfermedad puede afectar tanto a niños como a adultos, considerándose su forma juvenil aquella en que los síntomas aparecen antes de cumplir la edad de 16 años. Como apunta la ANADEJU, la DMJ es más frecuente en niñas, de manera que hay el doble de niñas que de niños afectos. La edad más frecuente para su aparición es entre los 4 y los 10 años.
Como la mayoría de enfermedades autoinmunes, aún a día de hoy se desconoce la causa que origina la DMJ, cuyo tratamiento, siempre individualizado, se basa en la administración de medicación para controlar el proceso inflamatorio.
Como concluye la Asociación, “si la enfermedad no se controla puede producir lesiones que, en algunos niños, pueden ser irreversibles. Estas lesiones pueden producir problemas muy duraderos, hasta una discapacidad física que puede continuar aun cuando la enfermedad haya desaparecido. Además, en muchos niños, la fisioterapia y el apoyo psicológico son elementos importantes del tratamiento”.
Investigación colaborativa
La ANADEJU organiza desde las 17:15 horas del miércoles 28 de abril, y en colaboración con la red Rare Commons, plataforma para la investigación de las enfermedades raras en la población infantil del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, el seminario en línea del ‘Proyecto de investigación colaborativa sobre DMJ’.
El encuenttro está dirigido a todas las personas que participan en el proyecto y también a aquellas interesadas en formar parte de él. Durante la sesión se presentarán los objetivos científicos, se resolverán dudas técnicas y se pondrá en relieve la importancia del asociacionismo.
Para inscribirte clica aquí.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
