En España conviven cerca de 1,2 millones de pacientes con alzhéimer, una enfermedad en la que el diagnóstico precoz es fundamental, pues permite salvaguardar la calidad de vida de los afectados y de sus cuidadores. Así lo han destacado los expertos participantes en la jornada ‘Detección precoz y diagnóstico temprano. Nuevos paradigmas en la enfermedad de Alzheimer’, organizada en el Congreso de los Diputados por la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras Demencias (CEAFA) con la colaboración de Biogen.
Como explica Mariló Almagro, presidenta de la Confederación, “a menudo, los recursos sociosanitarios son insuficientes, por lo que es necesario que se lleven a cabo políticas transversales y dotar al ‘Plan Integral de Alzhéimer y Otras Demencias’ de una financiación suficiente. También es imprescindible desarrollar programas de apoyo a la investigación en todos los ámbitos que ayuden a que el diagnóstico temprano sea una realidad”.
Potenciar la investigación
La prevalencia e incidencia del alzhéimer está aumentando como consecuencia de un envejecimiento poblacional asociado al aumento de la esperanza de vida y a los avances derivados de la investigación. Y en este sentido, el diagnóstico temprano se presenta como un factor clave para intentar modificar su curso y mejorar la calidad de vida del paciente, preservando no solo sus capacidades cognitivas, sino también su autonomía personal.
De hecho, y si bien en nuestro país se diagnostican cada año cerca de 40.000 nuevos casos, aquellos más leves, que suponen hasta un 80% del total, están todavía por diagnosticar. Así, debe potenciarse la investigación para el desarrollo de pruebas clínicas que ayuden a identificar las probabilidades de padecer demencia, una inquietud cada vez mayor entre la población, muy especialmente en aquellas personas con antecedentes familiares.
No en vano, refiere Joaquina García, miembro del Panel de Expertos de Personas con Alzhéimer de CEAFA (PEPA), “el diagnóstico temprano permite al paciente tomar sus propias decisiones, ya sean de índole económica, sanitaria o de cuidados. En este sentido es importante que se garanticen los derechos de las personas que padecemos alzhéimer, y defender a ultranza nuestros intereses”.
El doctor Enrique Arrieta, secretario del Grupo de Trabajo de Neurología de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) y del Panel de Expertos Médico-Científico de CEAFA, considera que los “protocolos de valoración del paciente con deterioro cognitivo en primaria deben actualizarse y adaptarse a las nuevas herramientas diagnósticas basadas en biomarcadores y a la necesidad de un diagnóstico más temprano, ya que sabemos que hay signos de la enfermedad en el sistema nervioso central antes de que las manifestaciones clínicas sean evidentes”.
Finalmente, los participantes en esta jornada han incidido en la necesidad de que el abordaje de la enfermedad se lleve a cabo de una manera integral y contando en todo momento con la participación de unas asociaciones de pacientes que, como recuerda Ildefonso Fernández, miembro de PEPA, “son el punto de referencia al que acudir para buscar ayuda para afrontar las futuras etapas de convivencia con esta patología. Además, sin ellas, la aplicación de terapias no farmacológicas, la única eficaz para frenar el avance de la enfermedad por el momento, no sería posible, ya que no se incluyen en el sistema público de salud”.
– A día de hoy, 238 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Alzheimer son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?