Doña Letizia puso de relieve que «la investigación científica es la clave que decide el progreso de cualquier nación. La investigación científica es garantía de avance y de mejora social y, por tanto, de mayor justicia. Y es una de las bases sobre las que podremos construir juntos una sociedad cohesionada, respetuosa con todos y, en definitiva, mejor».
Durante tres días, del 18 al 20 de octubre, se reunieron en la localidad murciana numerosas familias y afectados con patologías poco frecuentes, así como los principales expertos en la materia, con el objetivo de normalizar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de estas personas.
«Tras haber escuchado a las autoridades y a Virginia, Carmen, Francisco -afirmó la Princesa de Asturias-, permitidme que os diga que después de algunos años acompañando a tantas familias, me siento comprometida con cada una de las personas que sufren o han sufrido una de estas enfermedades. Por muchas razones. No sólo porque tuve la suerte de conocer a Lucía, la hija de Carmen. Porque sé que su madre,- una mujer de mi edad-, no ha dejado nunca de preocuparse por otras niñas como la suya. Y porque todavía hay desafortunadamente muchas Celias y muchas Lucías y, junto a ellas, muchas madres y padres, médicos e investigadores, que todos los días de su vida mueven montañas para arañar un euro y dedicarlo a la investigación, único camino que podría curar estas enfermedades».
Encuentro iberoamericano
En paralelo a este encuentro se celebró también el I Simposium Internacional de Lipodistrofias y el I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que contó con participación de asociaciones y familias de Colombia, Guatemala, Argentina, Ecuador, Brasil, Venezuela, Mexico, Portugal, Uruguay y España, además de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).
Este VI Congreso Nacional fue organizado por la la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo (D´Genes) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con la colaboración de la Fundación Genzyme.
– A día de hoy, 58 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
