En España, el promedio de tiempo transcurrido entre la presentación de los primeros síntomas de la esclerosis múltiple y su diagnóstico es de dos años. Todo ello a pesar de que la mayoría de los pacientes tarda menos de un mes en acudir a un profesional sanitario desde que percibe los primeros síntomas. Así lo muestran las conclusiones del informe ‘RECENT-DEM: percepción de las personas recién diagnosticadas de esclerosis múltiple y sus familiares sobre sus necesidades de atención sociosanitaria’, elaborado por Esclerosis Múltiple España (EME) a partir de una encuesta realizada a 5.400 pacientes diagnosticados de la enfermedad en los últimos tres años y sus familiares.

Como recuerda EME, más de 55.000 españoles tienen esta enfermedad crónica, autoinmune y degenerativa del sistema nervioso central que, según los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), constituye en la actualidad la primera causa de discapacidad no traumática en adultos jóvenes. Se estima que cada año se diagnostican cerca de 2.000 nuevos casos de esclerosis múltiple, que afecta principalmente a adultos jóvenes de entre 20 y 40 años de edad.

Mayor impacto en mujeres

Entre otros resultados, el informe revela que la edad media en el momento del diagnóstico es de 35 años, así como que los principales miedos y preocupaciones de los pacientes en el momento en el que lo reciben son el llegar a perder su propia autonomía y no llegar a valerse por sí mismos (78,7%); tener una menor calidad de vida relacionada con la salud (55,6%); suponer una carga para sus familias (55,1%); y la posibilidad de presentar discapacidad (53,5%).

En este contexto, como apunta EME, solo el 26,6% de las personas con esclerosis múltiple recibió indicaciones sobre dónde encontrar más información de la enfermedad por parte de los neurólogos. Y de los que sí ofrecieron información adicional, algo más de la mitad –el 51,2%– remitió a asociaciones de pacientes.

Por lo que respecta al empleo, el 76,2% de los pacientes con diagnóstico reciente se encuentra actualmente en activo. Sin embargo, cerca de la mitad reconoce no comunicar la enfermedad en su trabajo, todo ello a pesar de que en hasta un 76,5% de los casos le ha afectado o le afecta, en mayor o menor grado, en su vida laboral.

Asimismo, el 7,6% de los familiares necesita obtener apoyo para poder seguir trabajando y no tener que abandonar o reducir su jornada laboral. Por el contrario, un 2,5% y un 4,7% de los encuestados se vieron obligados a, respectivamente, abandonar su jornada laboral al completo o reducir 20 horas a la semana para poder asistir y cuidar a su familiar afectado.

Como informa EME, “un aspecto importante a tener en cuenta es la posibilidad de obtener el certificado de discapacidad, que favorecería una correcta inclusión en materia de empleo. De hecho, tres años o menos después de recibir el diagnóstico, una de cada tres personas cuenta con el certificado de discapacidad o está en proceso de resolución”.

Finalmente, y por lo que respecta a las diferencias de género, el número de mujeres diagnosticadas de forma errónea con otra patología antes de obtener el diagnóstico de esclerosis múltiple es significativamente superior al de los varones. De hecho, a algunas pacientes se les ‘acusó de estar imaginando y exagerando sus síntomas‘.

Es más; la enfermedad tiene un mayor coste económico y personal en las mujeres que en los hombres. El impacto del diagnóstico en la vida familiar y personal de una mujer es muy elevado, hasta el caso de que el 88% de las mujeres afirma que el diagnóstico de la esclerosis múltiple tuvo un rol principal en su ruptura sentimental.

Para consultar el informe clica aquí.

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