La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, dedica el mes de junio de su campaña ‘12 píldoras informativas’ a la donación de órganos, que salva cada año miles de vidas y contribuye a mejorar la calidad de vida de un gran número de pacientes.

Como recuerda la FEFQ, “en el caso de la fibrosis quística, al tratarse de una enfermedad crónica y degenerativa que afecta principalmente a los pulmones, un porcentaje de los pacientes acaba necesitando un trasplante pulmonar y, en algunas ocasiones, hepático. Esta opción terapéutica se plantea al agotarse todos los demás recursos y es la clave de que muchas personas puedan seguir viviendo y hayan mejorado su calidad de vida”.

En torno a un 10% de los pacientes con fibrosis quística ha recibido un trasplante, principalmente pulmonar. Además, y de acuerdo con los datos de la proporcionados por la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), es la enfermedad con mejor supervivencia ante el trasplante pulmonar, con un éxito del 83,4% en el primer año y del 72,3% durante los primeros cinco años.

Generosidad

Según el informe ‘Investigación sobre la situación psicosocial de las personas con Fibrosis Quística en España’ (FEFQ, 2011), el rango de edad donde más pacientes necesitan un trasplante pulmonar se encuentra entre los 20 y los 30 años, estableciéndose la edad más frecuente en la que se produce el trasplante entre los 21 y los 25 años. Un dato que, muy probablemente, haya mejorado en los últimos años con el avance en los tratamientos y la llegada de los nuevos medicamentos moduladores del CFTR.

Como concluye la Federación, “el donante es el eje fundamental de un trasplante que depende de la generosidad y altruismo de sus familiares, quienes tienen que conceder su permiso en unos momentos particularmente difíciles, y cuya utilización va a depender de un cuidadoso proceso de selección y coordinación de gran número de profesionales. Solo si vivimos en una sociedad masivamente concienciada con la donación de órganos se puede lograr que el trasplante pueda realizarse sin demora y, por ello, con máximas posibilidades de éxito”.

El pasado 2019, la generosidad de 2.301 donantes permitió que España mantuviera por vigesimoctavo año consecutivo el liderazgo mundial en trasplantes, con un nuevo récord de 5.449 pacientes trasplantados, y se alcanzaran máximos históricos en renal (3.423, superando el récord de 3.310 en 2018) y pulmonar (419, superando el máximo de 369 alcanzado en el anterior ejercicio). También se realizaron 1.227 trasplantes hepáticos (frente a 1.230 en 2018), 300 cardíacos (frente a 321 en el ejercicio anterior), 76 de páncreas (frente a los 82 realizados en 2018) y 4 de intestino (por 6 realizados el año anterior). 

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– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?