Como explica Diego Villalón, presidente de FMQI, “el estigma afecta a muchas personas con hepatitis C y hemos podido comprobar cómo estas actitudes estigmatizadoras están relacionadas con el desconocimiento en torno a la enfermedad. Por ello, es necesario que las autoridades sanitarias, la comunidad científica y la sociedad civil nos unamos para promover iniciativas educativas y de concienciación que transmitan la realidad de esta enfermedad, conciencien para evitar situaciones de discriminación y desmitifiquen muchas de las ideas preconcebidas que tiene la población sobre la hepatitis C”.
Falta de conocimiento
El informe ‘Percepción Social de la Hepatitis en España’, elaborado con la colaboración de la compañía farmacéutica Merck Sharp & Dohme (MSD), tiene por objetivo analizar el grado de conocimiento de la población acerca del virus de la hepatitis C y las actitudes potencialmente estigmatizadoras hacia la enfermedad para, así, identificar las áreas de intervención prioritarias para el control de la patología.
En palabras de Eva Pérez, presidenta de la FNETH, “valoramos muy acertadamente este tipo de iniciativas, pues ayudan tanto a los pacientes como a las asociaciones de pacientes a conocer más y mejor los aspectos fundamentales de la hepatitis C”.
Así, y entre otros resultados, el informe destaca que una de cada cinco personas no contrataría ni conviviría, o intentaría evitarlo, con un afectado por hepatitis C, y que un 30% y un 40% de los encuestados no asocia la hepatitis C con, respectivamente, la cirrosis y el cáncer de hígado. Además, solo el 20% de los encuestados sabe que a día de hoy no existe una vacuna frente al virus de la hepatitis C, y cerca de un 50% desconoce que tener o haber tenido los tipos A o B de la enfermedad no protege de la hepatitis C.
Por tanto, las áreas prioritarias de intervención identificadas en el informe son la prevención, el diagnóstico y el estigma. Por ello, debe aumentarse el nivel de conocimiento social en torno a los factores de riesgo y los hábitos preventivos, a través de campañas de prevención y concienciación que ofrezcan recomendaciones prácticas para reducir los riesgos de transmisión. E igualmente, debe mejorarse la información sobre la enfermedad para que la población detecte sospechas de posibles transmisiones, así como favorecer el acceso a pruebas diagnósticas con el objetivo de optimizar la detección de casos ocultos.
Como indica Eva Pérez, “la primera demanda de los afectados, por fundamental, es la curación, por lo que hemos trasladado a las autoridades sanitarias la necesidad de tratar a los pacientes diagnosticados con los nuevos AAD, que desde finales del 2014 están incorporados en nuestra cartera de medicamentos. Pero también reclamamos campañas explicativas que hagan hincapié en los aspectos preventivos y trasladen con claridad las vías de contagio de la patología, así como la eliminación de todo atisbo de estigmatización o discriminación, realizando para ello esfuerzos explicativos sobre cómo se transmite la enfermedad”.
Por último, el documento pone de relieve la necesidad de implementar acciones que propicien una mayor visibilidad y conocimiento de esta enfermedad y un uso más apropiado del lenguaje y de los mensajes que se trasladan desde los diferentes estamentos sociales para, de esta manera, reducir las actitudes estigmatizadoras. Y asimismo, debe darse una respuesta integral y continuada a las demandas específicas de las personas con hepatitis C con comorbilidades, favoreciendo el acceso a una asistencia sanitaria de calidad y participativa.
– A día de hoy, 4 asociaciones de pacientes dedicadas a los trastornos del hígado ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
