Este miércoles, 18 de marzo, se celebra la undécima edición del Día Europeo de la Narcolepsia, una efeméride impulsada desde el año 2010 por la Red Europea de Narcolepsia (EU-NN) con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre este trastorno del sueño que, de acuerdo con las estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN), afecta a cerca de 25.000 personas en nuestro país –si bien más del 60% de los casos aún no han sido diagnosticados.
La narcolepsia es una enfermedad neurológica crónica que, ocasionada en la mayoría de los casos por la carencia de un neuropéptido –la hipocretina–, altera los mecanismos de control del sueño y la vigilia. Una dolencia que, a pesar de resultar muy incapacitante, está infradiagnosticada.
Síntomas
La principal manifestación clínica de la narcolepsia es la somnolencia excesiva diurna, síntoma que padece casi la totalidad de los pacientes y que se caracteriza por la presentación de crisis de sueño que, con una duración máxima de 15 minutos, se repiten de manera continuada sin que el afectado pueda evitarlos.
Hasta un 70% de los pacientes padece también cataplejía, esto es, la pérdida brusca del tono muscular ante emociones como la alegría, el miedo, el estrés y la tristeza, y que junto a la somnolencia excesiva diurna debe considerarse como su principal señal de alerta.
La narcolepsia también suele cursar con, entre otros síntomas, dificultad para dormir bien por la noche –en hasta un 50% de los casos–; pesadillas, parálisis y alucinaciones, que afectan a un 20% de los pacientes; conductas automáticas o sonambulismo, comunes hasta en un 80% de las ocasiones; y trastornos alimentarios que, padecidos por un 20% de los pacientes, incrementan el riesgo de obesidad.
Sin embargo, y a pesar del gran impacto del trastorno sobre la calidad de vida de los afectados, se estima que hasta un 60-80% de los casos aún no han sido diagnosticados. Y a ello se suma, además, que una vez se han detectado los primeros síntomas –por lo general cuando el paciente tiene una edad comprendida entre los 15 y los 25 años–, la demora para el establecimiento diagnóstico en nuestro país se establece en la mayoría de los casos en 10 años.
Como concluye el doctor Carles Gaig, coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos de la Vigilia y Sueño de la SEN, “aunque en los últimos años se ha mejorado considerablemente la detección de esta enfermedad, la narcolepsia sigue siendo una entidad infradiagnosticada, tanto por la variabilidad de los síntomas como por su carácter paulatino. Esto hace que aunque en un 40-50% de casos los primeros síntomas de esta enfermedad aparezcan en la adolescencia, no sea hasta la edad adulta cuando los síntomas se hacen más patentes, cuando los pacientes son diagnosticados”.
Jornada pospuesta
De manera similar a lo acontecido en ediciones anteriores, el Día Europeo de la Narcolepsia girará en torno a una jornada científica y social en una ciudad europea.
Así, y recogiendo el testigo de Madrid, Copenhague (Dinamarca), Múnich (Alemania), Helsinki (Finlandia), Palma, Montpellier (Francia) y Berna (Suiza), la sede escogida en la esta edición para la celebración de la Undécima Jornada Europea de Narcolepsia (11th END) ha sido Berlín (Alemania).
Sin embargo, y si bien la Jornada, incluida la reunión de las asociaciones de pacientes del continente, estaba programada para los días 3, 4 y 5 de abril, la pandemia del coronavirus ha obligado a los organizadores a posponerla hasta los días 4, 5 y 6 de septiembre.
