Como explica apunta Julio Roldán Perezagua, presidente de ACCU España, “los pacientes, en ocasiones, se ven obligados a renunciar a actividades de su vida cotidiana. Se trata de una enfermedad grave y de difícil convivencia, que cursa con brotes que limitan muchas actividades de nuestra vida diaria, como llegar al trabajo, utilizar el transporte público o viajar”.
Impacto emocional y social
Entre otros resultados, el estudio muestra cómo el cansancio, la fatiga, el estrés y el bajo estado de ánimo o depresión son los aspectos que la mayoría de los pacientes manifiesta haber sufrido en algún momento de la enfermedad. Y asimismo, que la detección de la enfermedad se demora en un gran número de casos, hasta el punto de que el 30% de los pacientes se ve obligado a esperar más de un año entre la aparición del primer síntoma y el diagnóstico de su enfermedad. Además, hasta un 35% de los afectados se vio obligado a acudir hasta en más de cinco ocasiones a los servicios de Urgencias durante este periodo.
Así, como indica el doctor Javier Gisbert, presidente del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), “incrementar el índice de sospecha clínica, mejorar el diagnóstico precoz y optimizar la coordinación entre la atención primaria y la especializada son claves para disminuir el retraso diagnóstico”.
De hecho, ACCU España destaca la importancia de la formación y la coordinación entre distintas especialidades para fomentar el diagnóstico precoz de la EII y que el paciente sea tratado cuanto antes, reduciendo de esta forma las posibles limitaciones que la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa puedan generar en su vida. Sin embargo, y una vez que el paciente se encuentra con estos obstáculos, “la labor de las asociaciones a la hora de proporcionar apoyo y soluciones es esencial tanto para familiares como para pacientes”, indica Julio Roldán.
Asimismo, no solo más de un 30% de los pacientes con EII tiene además otra enfermedad inmunomediada, sino que el número de personas diagnosticadas se incrementa cada año, siendo el objetivo clínico actual lograr el control de la enfermedad, tanto a nivel sintomático como a nivel de inflamación. Y es que como recuerda el doctor Gisbert, “si bien no podemos curarla, la podemos controlar muy eficazmente en la mayoría de los casos, logrando así mejorar la calidad de vida del paciente”.
En este contexto, concluye Julio Roldán Perezagua, “hay que señalar de forma positiva el grado de importancia que juega el paciente activo. Si nos implicamos en el control de la enfermedad y seguimos los tratamientos pautados, se puede lograr llevar una vida mejor”.
– A día de hoy, 16 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad inflamatoria intestinal son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
