La espina bífida se origina cuando la parte del tubo neural que forma la médula espinal no se cierra completamente entre los días 23 y 26 de embarazo. En consecuencia, las personas con espina bífida presentan una grave afectación del sistema nervioso central, del sistema genitourinario y del aparato locomotor.
Es más; como explica la Organización Mundial de la Salud (OMS), “la mayoría de los niños con espina bífida también desarrollan hidrocefalia, un trastorno que ocasiona la acumulación de líquido cefalorraquídeo en la cabeza y, con ello, un aumento de la presión y una expansión del cráneo a un tamaño mayor que el normal. También puede provocar convulsiones, visión tubular, discapacidad mental o muerte”.
No a los recortes
Con motivo de la celebración de este Día Nacional, la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), miembro de Somos Pacientes, ha manifestado su preocupación y rechazo por los recortes sociosanitarios que se están llevando a cabo en nuestro país en los últimos años. No en vano, los ajustes adoptados por las distintas administraciones no solo están perjudicando a las personas con discapacidad de nuestro país, sino que también están recortando sus derechos.
Como denuncia la FEBHI, “muchos de nuestros afectados, que en algunas comunidades autónomas habían logrado gratuidad en ciertos materiales de farmacia y ortoprotésicos, han visto mermado este derecho y deben pagar mensualmente costes por medicinas y materiales que precisan de forma regular, por las secuelas que ocasiona la espina bífida, que actualmente no está reconocida como enfermedad de tratamiento crónico”.
Así, la Federación se reunió en el día de ayer con la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados con objeto de “exponer las necesidades de las personas que se ven afectadas por esta malformación congénita y sus familias, así como estudiar vías de trabajo común para ir dando respuestas a medida que la situación general vaya mejorando”, informa la Federación.
Y en este contexto
‘Doy la cara’
Atendiendo a la situación actual, “especialmente crítica”, la FEBHI solicita el apoyo del conjunto de la sociedad para que “dé la cara” y colabore en las acciones que se lleven a cabo para mejorar la calidad de vida de las personas con espina bífida en particular y del colectivo de personas con discapacidad en general y evitar que se recorten sus derechos.
De ahí el lema escogido para la presente edición de la efeméride, ‘Doy la cara’, a su vez mensaje de la campaña de la Federación que, con la colaboración de distintos famosos de nuestro país –entre otros, Javier Veiga, Marta Hazas y Arantxa del Sol–, tiene por objeto concienciar a la población sobre la necesidad de su apoyo para paliar la situación del colectivo de personas con espina bífida y otras discapacidades.
Movimiento asociativo
Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta la espina bífida y la situación y necesidades de los afectados.
La Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia (ACAEBH), miembro de Somos Pacientes, organiza este sábado, 23 de noviembre, en el Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona unas jornadas bajo el título ‘Vida independiente en la Espina Bífida: ¿es realmente posible en una persona con Espina Bífida?’, en la que distintos expertos abordarán el tema de las barreras que impiden una vida independiente a las personas con espina bífida y se presentarán experiencias personales. Para inscribirte en las jornadas o consultar el programa, clica aquí.
La Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia (ASEBI), miembro de Somos Pacientes, organiza este sábado, 23 de noviembre, en el Hotel Gran Bilbao las ‘XIV Jornadas Científicas de Euskadi de Sensibilización y Prevención de Espina Bífida’, y ya el domingo celebra en el Parque Doña Casilda de Bilbao, de 10:30 de la mañana a 20:00 horas, su 14 Jornada de Sensibilización-Fiesta de Integración.
La Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB), miembro de Somos Pacientes, celebrará el próximo sábado en Arganda (Madrid) su ‘I Torneo de Pádel Solidario AMEB’ con el objetivo de recaudar fondos para sufragar sus programas de atención y cuidado de los afectados por la espina bífida y sus familiares. Y como destaca la AMEB, “contamos con grandes premios para los ganadores, así como diferentes exhibiciones y actuaciones”. Para inscribirte en el Torneo, clica aquí.
La Asociación Murciana de Padres con Hijos con Espina Bífida (AMUPHEB), miembro de Somos Pacientes, celebra a las 21:00 horas de este sábado, 23 de noviembre, su XVII Cena Benéfica anual en el restaurante La Torre de Puente Tocinos de Murcia.
La Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Alicante (AEBHA) organiza este sábado, 23 de noviembre, un acto reivindicativo en la Plaza de Las Flores del Mercado Central de la capital alicantina, en la que desde las 9:00 horas habilitará mesas informativas y, ya a las 12:00 del mediodía, ha programado una concentración “de personas, de sillas de ruedas y de carros que nos haga más visibles”.
La Asociación Malagueña de Espina Bífida (AMAEB) celebrará este jueves, desde las 19:30 horas y en el Salón de los Espejos del Ayuntamiento de Málaga, el acto de entrega de los Premios Espina Bífida 2013, galardones con los que la Asociación reconoce la labor de las personas y entidades que han colaborado en el presente año para mejorar la calidad de vida de las personas con espina bífida o con cualquier otra discapacidad.
– A día de hoy, 9 asociaciones de pacientes dedicadas a la espina bífida son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
