Bajo el lema ‘Acceso para todos: Alianzas. Políticas públicas. Progreso. Involucrar a su gobierno, integrar los trastornos de la coagulación hereditarios en las políticas públicas nacionales’, hoy domingo, 17 de abril, se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una efeméride instituida en 1989 por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) con el objetivo de informar a la sociedad sobre la hemofilia y las coagulopatías congénitas, trastornos de la coagulación que en su conjunto afectan a cerca de 4.500 personas en nuestro país.
Como explica César Garrido, presidente de la FMH, “este es un día para las personas afectadas por una coagulopatía, tanto para los pacientes como para su entorno y allegados, pero no podemos olvidar que los gobiernos juegan un papel crítico. Es importante que tengan en cuenta los trastornos de la coagulación y ofrezcan asistencia y atención a los afectados en sus respectivos países”.
De hecho, como recordó Garrido durante la celebración de la 51 Asamblea Nacional de Hemofilia y 28 Simposio Médico-Social de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), “cerca del 70% de los afectados no dispone de ningún tipo de tratamiento. Si nos quedamos en el conformismo y abandonamos el esfuerzo quedaremos en el olvido”.
De ahí el lema escogido para este Día Mundial, pues al generar conciencia y llamar la atención de los políticos sobre la hemofilia y otras coagulopatías hereditarias “podremos incrementar el acceso sostenible y equitativo a la atención y el tratamiento. De hecho, el mundo sigue afectado por la pandemia y el conflicto de Ucrania, pero hay algo que no se ha visto afectado: seguimos juntos en esto, y siempre seremos más fuertes juntos como comunidad en nuestra visión compartida de ‘Tratamiento para todos’”.
Además, la Federación ha puesto en marcha un año más la campaña de visibilización ‘¡Iluminarse de rojo!’, por la que monumentos y edificios destacados de todo el mundo se vestirán de ese color para mostrar su solidaridad con el colectivo de las coagulopatías y en la que puede participar la población compartiendo fotos vestidos de rojo o de las edificaciones iluminadas en las redes sociales con los hashtags #DíaMundialHemofilia, #WorldHemophiliaDay, #WHD2022, #LightItUpRed y #RetoPrendaRoja.
La fecha escogida para la celebración de la efeméride, 17 de abril, conmemora el nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la FMH. Para más información sobre el Día Mundial clica aquí.
Movimiento asociativo
Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre la enfermedad.
– La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro de Somos Pacientes, organiza el martes 26 de abril en el Congreso de los Diputados su acto institucional ‘Acceso para todos: Alianzas. Políticas públicas. Progreso’ por el Día Mundial. Para más información sobre la jornada clica aquí.
– La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (AsheMadrid), miembro de Somos Pacientes, celebró el domingo 3 de abril en Madrid la cuarta edición de su Carrera por la Hemofilia.
– La Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA), miembro de Somos Pacientes, tras el encuentro celebrado el 9 de abril en la localidad de Godella (Valencia), organiza desde las 18:00 horas de este domingo la jornada virtual ‘El entorno de la hemofilia’ en el canal de Ashejove en Twitch.
– A día de hoy, 13 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
