El secretario ha anunciado que ya han comenzado en el Centro de Referencia que el IMSERSO tiene en Burgos un ciclo de cursos de formación sobre ER para profesionales del sector. Sus sesiones persiguen determinar de modo unificado los criterios de evaluación de los grados de discapacidad de los pacientes. «Una evaluación común -en palabras de Moreno-, acompañada de un listado diáfano y acordado de los centros de atención y de la concreción de las ayudas sociales aparejadas, se convertirá en un elemento clave en la evolución del tratamiento de estas enfermedades».
El segundo aspecto, relacionado con el anterior, consiste en la elaboración de un registro epidemiológico único, en lo que también está trabajando el Ministerio con el Instituto de Salud Carlos III a la cabeza. Este registro será un gran paso en la gestión coordinada de las ER. Hasta la fecha se han recibido más de 600.000 registros que ahora hay que analizar como fase previa a la definición del listado.
Mapa de Unidades de Experiencia
Y el tercer gran elemento, según Moreno, es la «configuración de un Mapa de Unidades de Experiencia, al que se le adjuntará un protocolo de actuación para ayudar a las familias con pacientes, ya no sólo para saber desenvolverse en el centro al que acuda, sino también para conocer la situación de los otros centros».
Con estas acciones, señaló Moreno, «intentamos dar respuesta a tres cuestiones importantes a las que se enfrentan a menudo muchas familias cuando se les diagnostica una enfermedad rara: primero, ¿a qué hospital acudir?; segundo, ¿cuántas personas hay en España con la misma enfermedad?; y tres, ¿cómo se valora la dependencia de la enfermedad y cuáles son las ayudas sociales asociadas a la misma?».
– A día de hoy, 58 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
