Como explica el Comité Organizador Internacional del Día Mundial, en el que se encuentran representados 21 países –entre ellos España a través de la participación activa en la dirección de la Federación Española de Lupus (FELUPUS), miembro de Somos Pacientes–, “el 10 de mayo ha sido designado como el Día Mundial del Lupus en el que organizaciones de todo el planeta solicitan un incremento de las inversiones públicas y privadas para la investigación del lupus, el desarrollo de programas formativos para los profesionales clínicos, pacientes y sociedad en general, y el reconocimiento del lupus como un problema significativo de salud pública”.
Promover la investigación
En nuestro país conviven en torno a 40.000 personas afectadas por el lupus, de las que cerca de 19.000 sufren lupus eritematoso sistémico (LES), la forma de la enfermedad asociada con una mayor incidencia y gravedad. Una patología que suele presentarse en la población entre los 15 y los 44 años de edad, fundamentalmente en la población femenina –hasta un 90% de los pacientes son mujeres.
Y a ello se aúna que “bastantes médicos de todo el mundo desconocen los síntomas y los efectos que el lupus tiene sobre la salud, provocando que la gente con lupus sufra durante varios años antes de conseguir el diagnóstico correcto y el tratamiento adecuado”.
Sin embargo, y tras décadas de oscuridad en torno a la enfermedad, se abre un ‘horizonte de esperanza’ para los pacientes de lupus. Y es que como destaca FELUPUS, “el esfuerzo internacional para estudiar el lupus y desentrañar sus misterios científicos está ganando terreno. Las asociaciones de lupus están aumentando la sensibilización social, educando a los pacientes y formando a los profesionales sanitarios y de los servicios sociales sobre esta enfermedad. Los gobiernos están reconociendo sus necesidades y empiezan a responder con más fondos para la investigación médica y los servicios que ayudan a las personas con lupus y a sus familias”.
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Movimiento asociativo
La Federación Española de Lupus (FELUPUS), miembro de Somos Pacientes, organizó el pasado viernes y sábado en A Coruña y con la colaboración de la Asociación Galega de Lupus (AGAL), miembro de Somos Pacientes, el XVII Congreso Nacional de Lupus para Pacientes.
La Asociación de Lupus de Cantabria (ALDEC), miembro de Somos Pacientes, habilitará este jueves mesas informativas en los hospitales de Valdecilla, Sierrallana y Laredo –en horario de 9:00 a 13:00 horas– y en la Plaza del Ayuntamiento de Santander –entre las 10:00 y las 13:00 horas.
La Asociación Valenciana de Afectados de Lupus (AVALUS), miembro de Somos Pacientes, tras la mesa informativa del pasado sábado en el Ayuntamiento de Castellón, habilita este jueves una mesa informativa en horario de 9:00 a 19:00 horas en el Ayuntamiento de Valencia, cuya fachada se iluminará de color morado a partir de las 21:00 horas. Y asimismo, habilitará una mesa informativa en horario de 10:00 a 13:30 horas en el Hospital General de Alicante, ciudad cuyo Ayuntamiento, Diputación y Fuente de Luceros se iluminará de color morado a las 20:00 horas.
La Asociación Catalana Lupus E. G. (ACLEG), miembro de Somos Pacientes, celebra desde las 17:00 horas de este jueves una jornada por el Día Mundial en el Auditorio Esteve del Edificio CEK de Barcelona. Para más información sobre la jornada, clica aquí.
La Asociación Malagueña de Lupus (AML), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 12:00 horas de este jueves un pasacalles en la Calle Larios de Málaga, tras el cual dará lectura al Manifiesto del Día Mundial en la Plaza de la Constitución –en la que habrá habilitada una mesa informativa y se llevará a cabo una suelta de mariposas–. Y asimismo, habilitará este viernes, en horario de 10:00 a 13:00 horas, sendas mesas informativas en el Hospital Carlos Haya y en el Hospital Civil de Málaga.
La Asociación Peruana de Lupus (Apelupus), miembro de Somos Pacientes, participa en el acto organizado desde las 10:00 horas de este jueves por el Congreso de la República en la Sala Raúl Porras Barrenechea del Palacio Legislativo en Lima.
– A día de hoy, 18 asociaciones de pacientes dedicadas al lupus son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
