Hoy domingo, 26 de marzo, se conmemora el Día Mundial para la Concienciación de la Epilepsia o ‘Día Púrpura’ (Purple Day), una efeméride impulsada desde 2009 por la Asociación de Epilepsia de los Marítimos de Canadá y la Fundación Anita Kaufmann (AKFUS) con el objetivo de informar a la sociedad sobre la realidad de las personas –50 millones en todo el mundo y cerca de 400.000 en España– que padecen este conjunto de trastornos neurológicos caracterizados por la presentación de crisis convulsivas.
El ‘Día Púrpura’, que en esta edición será secundado por asociaciones de pacientes de más de un centenar de países, fue ideado en 2008 por Cassidy Megan, niña canadiense afectada por la enfermedad, con el objetivo de desterrar los mitos sobre la enfermedad y concienciar a los pacientes de que no se encuentran solos. Así, como destaca Purple Day España, “todos los años, el 26 de marzo pedimos que personas de todo el mundo se vistan de morado, demostrando así su apoyo a las personas afectadas por la epilepsia”.
En el caso específico de nuestro país, las asociaciones de pacientes, además de en el Día Internacional de la Epilepsia, celebrado el pasado 14 de febrero, llevarán a cabo sus actividades de concienciación e información sobre la enfermedad en el Día Nacional, que se celebrará el 24 de mayo.
Conocerla y comprenderla
Un año más, la efeméride buscará aumentar el conocimiento y la comprensión sobre la epilepsia, incrementar la calidad de vida de los pacientes y reducir el estigma que sufren los afectados y sus allegados. Y es que, como apunta Purple Day España, “cualquiera con cerebro puede tener una crisis. Una de cada 10 personas tendrá una crisis a lo largo de su vida, aunque no todas llegarán a tener epilepsia; una de cada 100 personas tendrá epilepsia; tres de cada 10 personas con epilepsia no tendrán control sobre sus crisis, y siete de cada 10 sí tendrán su epilepsia controlada”.
La epilepsia es una enfermedad caracterizada por la tendencia a sufrir convulsiones recurrentes, contracciones musculares bruscas y, por lo general, violentas, causadas por una descarga eléctrica anormal de las neuronas cerebrales. La intensidad y duración de las convulsiones varían según la zona del cerebro donde se localice la descarga, y pueden afectar a diversas partes del cuerpo.
En algunos casos, la enfermedad es hereditaria. En el resto es de origen desconocido (idiopática), no apreciándose ninguna lesión localizada en el cerebro. Los estímulos que desencadenan las crisis epilépticas son muy numerosos (luces centelleantes, sonidos repetitivos, etc.), que en caso de presentar una gran intensidad pueden provocar convulsiones también en las personas no epilépticas.
De hecho, recuerda la Organización Mundial de la Salud (OMS), “un único ataque no es una señal de epilepsia. De hecho, más del 10% de la población de todo el mundo presentará un ataque a lo largo de su vida. Así, la epilepsia se define como dos o más crisis no provocadas”.
– A día de hoy, 15 asociaciones de pacientes dedicadas a la epilepsia ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
