Hoy viernes, 23 de julio, se celebra el Día Mundial del Síndrome de Sjögren, una efeméride impulsada por las asociaciones de pacientes que conforman la Red Internacional del Síndrome de Sjögren –entre las que está la Asociación Española de Síndrome de Sjögren (AESS)– con el objetivo de informar a la sociedad sobre este trastorno fundamentalmente caracterizado por la afectación de las glándulas exocrinas, lo que conlleva la aparición de síntomas de sequedad.
Como informa la AESS, “en este día, las asociaciones de pacientes nos unimos para visibilizar a los millones de personas que viven con la enfermedad, sufren sus síntomas o están a la espera de ser diagnosticados. Sensibilizar y difundir lo que es el Sjögren propicia un mejor conocimiento de la enfermedad que conlleva a su comprensión y a la búsqueda de posibles soluciones y tratamientos”.
La fecha elegida para la efeméride, 23 de julio, conmemora el nacimiento en 1899 del oftalmólogo sueco Henrik Sjögren, responsable de la primera descripción del síndrome en el año 1933.
Mucho más que sequedad
El síndrome de Sjögren se corresponde con una de las enfermedades autoinmunes sistémicas crónicas de mayor incidencia. De hecho se estima que afecta a 1 de cada 70 personas, en un 95% de los casos mujeres, y que en nuestro país conviven más de 120.000 pacientes afectados. Concretamente, y entre otros síntomas, se caracteriza por la sequedad extrema en ojos, boca y vagina, así como por el cansancio, los dolores articulares y la fiebre.
Como recuerda la AESS, “la enfermedad de Sjögren, considerada desde siempre como síndrome, es mucho más que sequedad. No es sólo ojo seco/boca seca, es una enfermedad sistémica que puede implicar afectación orgánica y quienes la padecen deben y tienen que luchar de forma permanente para enfrentarse a las diferentes dificultades que plantea, ya que cada paciente es distinto y puede tener al mismo tiempo muchas combinaciones de afecciones autoinmunitarias”.
Las dificultades de su diagnóstico –el tiempo medio de espera para ser diagnosticado se establece en muchos casos en 7-8 años– y la ausencia de tratamientos que modifiquen el curso de la enfermedad hacen que el síndrome esté catalogado por los principales organismos europeos como una enfermedad huérfana. Y es que, aún a día de hoy, los tratamientos se dirigen únicamente a la paliación de sus síntomas, entre otros la fatiga.
Como destaca la Asociación, “el mensaje que se va a destacar este año es la fatiga. En un año donde muchísima gente ha podido saber lo que es vivir con fatiga, bien por la COVID-19 o por otras circunstancias, queremos resaltar que el cansancio reduce nuestra calidad de vida y es uno de los síntomas más prevalentes e incluso incapacitante que tienen las personas que lo sufren, diferenciado claramente de lo que es un cansancio común. Una fatiga que en muchas ocasiones nos impide realizar las tareas cotidianas y es un obstáculo en el ámbito laboral por lo complicado que resulta trabajar en esas condiciones”.
#DiaMundialSjogren
En este contexto, y además de colaborar en el vídeo por la efeméride realizado por la Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (SEMAIS), la AESS organiza la iluminación en color azul de monumentos y edificios destacados de localidades de todo el país para concienciar a la población sobre este trastorno.
Como concluye la Asociación, “tanto si eres paciente, familiar o amigo de una persona con Sjögren, te animamos a unirte y hacer escuchar nuestras voces a través de tus redes sociales o acudiendo con algo azul o con un globo azul a los monumentos públicos iluminados que tengamos más cerca para hacerte una foto y compartirla con nosotros con el hashtag #DiaMundialSjogren”.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
