Este jueves, 5 de marzo, se celebra la tercera edición del Día Internacional del Síndrome de Vómitos Cíclicos, una efeméride impulsada conjuntamente por asociaciones de pacientes de todo el planeta –en nuestro país, por la Asociación Española del Síndrome de Vómitos Cíclicos (AESVC)– con el objetivo de informar y concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad rara que padece un 2% de la población infantil.
Como explica la Asociación del Síndrome de Vómitos Cíclicos de Reino Unido (CVSA UK), “imagine la peor enfermedad que haya tenido nunca, mejorando por un corto periodo de tiempo solo para repetirla una y otra vez durante el resto de su vida. Y mientras los ‘guerreros’ del síndrome de vómitos cíclicos hacen todo lo posible para continuar la lucha, la concienciación sobre el trastorno es limitado, lo que suele conllevar a un infradiagnóstico de la enfermedad y a una falta de comprensión sobre la realidad de los afectados”.
Por ello, como destaca la AESVC, “tener un Día Internacional no solo refuerza la unión entre las asociaciones sino también entre las personas para luchar con más ímpetu por nuestra causa. Este Día nos ayudará a una mayor difusión del conocimiento de la enfermedad en la sociedad”.
Una efeméride, asimismo, que como incide la Asociación, “también es importante por el hecho de que este mensaje llegará con más facilidad a aquellas familias en las que algún miembro padece el síndrome y, por desconocimiento, lo están sobrellevando solos. Es importante que nadie esté solo”.
El síndrome de vómitos cíclicos es una enfermedad poco conocida caracterizada por episodios de vómitos intensos y repetidos acompañados de náuseas, dolor abdominal y un fuerte decaimiento. La duración de las crisis varía desde varias horas hasta varios días –hasta 10 días–, pudiendo presentarse varias veces al año e, incluso, varias veces en el mismo mes. Por lo general, los afectados se encuentran exentos de síntomas entre los distintos períodos de crisis.
El síndrome carece de pruebas diagnósticas específicas. Además, el cuadro sintomático es muy similar al de otras muchas alteraciones digestivas, metabólicas o de otro tipo, por lo que su identificación requiere que se descarten previamente todas las demás patologías.
El resultado es que, en ocasiones y como concluye la AESCV, “el escaso conocimiento sobre la enfermedad hace que los pacientes tarden años en ser correctamente diagnosticados, retrasando así la adopción de las medidas adecuadas y actualmente disponibles para evitar o mitigar los episodios”.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
