La Asociación Española de Síndrome de Sjögren (AESS), miembro de Somos Pacientes, organiza este jueves, 23 de julio, Día Mundial del Síndrome de Sjögren, la conferencia virtual ‘El Sjögren en los tiempos de la COVID-19’ para pacientes, familiares, profesionales sociosanitarios y público interesado.
Como informa la AES, “el Día Mundial pone cara a los millones de personas que viven con esta enfermedad autoinmune y sistémica, o sufren sus síntomas y todavía no han sido diagnosticadas. También ofrece la oportunidad de sensibilizar a la sociedad sobre lo que es la enfermedad y plantear la necesidad de más investigación, diagnóstico precoz y la problemática de los pacientes que la padecen. Un mejor conocimiento de la enfermedad lleva a su comprensión y a la búsqueda de posibles soluciones y tratamientos”.
La fecha elegida para la efeméride, 23 de julio, conmemora el nacimiento en 1899 del oftalmólogo sueco Henrik Sjögren, responsable de la primera descripción del síndrome en el año 1933.
1 de cada 70 personas
El síndrome de Sjögren, trastorno fundamentalmente caracterizado por la afectación de las glándulas exocrinas, lo que conlleva la aparición de síntomas de sequedad, es una de las enfermedades autoinmunes sistémicas crónicas de mayor incidencia en la población general. De hecho se estima que afecta a 1 de cada 70 personas, en un 90% de los casos mujeres.
AESS recuerda que “según el Estudio de prevalencia de las enfermedades reumáticas en población adulta en España (EPISER 2016), en España hay alrededor de 155.000 personas con Sjögren. Entre todos sumemos esfuerzos para mostrar la complejidad que puede tener esta enfermedad”.
Concretamente, y entre otros síntomas, el síndrome se caracteriza por la sequedad extrema en ojos, boca y vagina, así como por el cansancio, los dolores articulares y la fiebre.
Enfermedad grave
Las dificultades de su diagnóstico y la ausencia de tratamientos que modifiquen el curso de la enfermedad hacen que el síndrome esté catalogado por los principales organismos europeos como una enfermedad huérfana. Y es que aún a día de hoy los tratamientos para esta enfermedad se dirigen únicamente a paliar sus síntomas.
De ahí la importancia de este Día Mundial, que en el presente 2020 se celebra bajo el lema ‘No puedo llorar pero puedo sonreír’ y con el que, como destaca la AESS, “se educa en la enfermedad y se ayuda a difundir el mensaje de que es una dolencia grave que altera la vida y que merece ser reconocida. Además, con esta acción también se ayuda a otras personas que están en la búsqueda de respuestas para sus síntomas”.
Además de la conferencia virtual, la Asociación promoverá la iluminación en color azul de monumentos y edificios destacados de localidades de todo el país para concienciar a la población sobre este trastorno.
Para inscribirte en la conferencia, totalmente gratuita y que se celebrará a partir de las 16:30 horas a través de la Plataforma Teams, clica aquí.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
